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7、第三章 法庭 ...

  •   第三章 法庭

      愿这座山冈能日日夜夜地使全体城邦居民保持虔诚和敬畏正义的情感,愿邦民们不会用种种恶劣的法律改造我的法令,用浑浊之水污染清流,使人无净水可喝。
      ——埃斯库罗斯《复仇神》

      3.1
      “缇娜·林若布雷(Tina Limrobre)女士,自2058年起在帕罗奥图儿童医院工作,目前的职位是儿童照顾与营养科副主任,在2061年6月21日伊凡第一次入院时,曾为他做过基础身体检查,在后续治疗会诊中也有参与,是吗?”
      公诉人的白发在法庭中格外显眼,证人席上的女人个头娇小,头发一丝不乱,正是DD那次在医院里见到与薇拉争执的医生。
      “是的。”
      “也是您曾强烈反对对伊凡进行脊髓干细胞、胸腺细胞与脑细胞基因检测,是吗?”
      “是的。”
      “为什么?”
      “因为没有必要。当时对伊凡已经做过血液基因检测与口腔上皮细胞基因检测了,人体所有细胞的基因都是一致的,没有必要再抽取其他三种细胞。而且当时伊凡的身体状况很差,这三种细胞提取都需要局部麻醉,对病人身体是一种伤害。”
      “您是从医学与健康角度来提出您的专业意见的,是吗?”
      “是的。”
      “但栗女士没有听取您的专业意见,她依旧做了这三种检测,她当时说服您了吗?”
      “没有,我认为是没有必要的,但,我只是一个,嗯,一个医院职员,我只能提供自己的意见,但病人与家属是不是选择听从这些意见,我不能强迫。”
      “所以栗女士不顾专业人士意见,执意进行有伤害性的没必要的医学检测,那她获得她想要的结果了吗?”
      “反对!”薇拉身边的律师又一次高举手,“诱导证人!”
      “反对无效。”
      “我不知道她想要什么样的结果。”
      “请原谅,我没有表达清楚我的问题。在做完三样带有伤害性且非必要的细胞提取后,伊凡的身体状况如何?”
      “再次反对!提问诱导证人!”薇拉身边的律师着急得几乎要站起来了。
      “反对有效。”
      “抱歉。”老头欠了欠身,有条不紊地继续说道,“您可以不回答这个问题。我接下来的问题,还请您抛开您的医院员工身份,用您的专业知识与科学分析来回答。”
      “好的。”
      “从概率上来说,一个人同时有三种罕见基因缺陷的概率是多大?”
      “我只能大略记得数据。根据之前的检测,伊凡的三种基因缺陷,第一种是因基因SNAP25致病的晚发型先天骨骼肌发育不良,这个大约是百万中有一例,第二种是基因OPRM1导致的周期性呕吐综合症,这个发病率大一点,五十万人中有一例,第三种是基因NGLY1导致的先天性糖基化障碍,这个基因在某些人种中发病率很高,五万人中就有一例,但考虑到伊凡的人种,这个发病率大概也只有十万分之一或更低,这方面的数据统计其实与真实数据相差较大,由于现在基因检查是产检必要项目,现在的健康婴儿越来越多,近十年来,这种疾病的发病率还在降低。”
      “林若布雷博士,您的记忆力非常好,给我们详细做了客观说明。考虑到伊凡的出生年份,他可能携带这些先天致病基因的概率,与目前的统计数据应该是相符的,是吗?”
      “是的。”
      “除了他之外,在您的了解中,还有像他这样同时带有三种罕见致病基因的案例吗?”
      “没有。”
      “那您能解释一下,为何在2065年的基因检测中,他所有的基因都正常,之前报告中提到的三种基因缺陷都不存在呢?人的基因有可能一生当中产生三种突变,然后又再变回去吗?”
      旁听席上再次起了一阵嗡嗡声。
      “我不知道。我们对于这个的了解还太少。”
      “也就是说,确实可能有某种行为导致了伊凡基因突变,变出三种罕见致病基因,然后又在几年后变了回去。”
      “反对!这是在进行无证据推论!”薇拉身边的律师高吼。
      还没等法官宣布反对无效,缇娜已经回答了:“有可能,但我不知道。”
      旁听席的议论声压过了薇拉身边律师再次高吼的“反对”,法官不得不敲下法槌维持肃静。
      “那请允许我问点别的。”老人翻着手中的病历说,“伊凡在2061年12月7日凌晨三点紧急入院,病因是控制不住的强烈呕吐,这次发病之后,伊凡接受了全口牙拔除术,并且安置了胃管,从此采用特定流质饮食。在病历中记录了参与这次会诊的医生,基因病科主任医师埃尔弗雷德·胡夫森(Elfred Huffsen)博士,副主任医师琳娜·科尔德(Linna Corder)博士,以及您。”
      “是的。”
      “提出安置胃管,并进行全口牙拔除术的人,是这三位博士中的谁呢?”
      “都不是。是栗博士提出的。”
      “栗博士一直会参与你们的会诊,并提出自己的治疗意见吗?”
      “是的。”
      “作为病人家属,这种现象常见吗?”
      “不常见。但其实我们需要将要采用以及可能采用的治疗方案告知家属,所以与家属讨论病情是常见的。”
      “对于栗女士提出的治疗意见,您的看法如何呢?”
      “我反对进行全口拔牙手术以及放置胃管。首先,这两项操作会给病人带来很大痛苦,虽然在曾经的医疗手段中,这两项手术经常被实施,但现在,对于10岁的孩子采取这两样手术,我个人认为是过分的。其次,全口拔牙与放置胃管无法完全有效阻止呕吐,拔牙手术是不可逆的,哪怕是用最新的神经电触觉技术配置假牙,也无法阻止齿龈萎缩,后续引发口腔癌的可能性增大,放置胃管就更加了,这会严重地影响病人的生活质量。栗博士虽然拥有脑神经学博士学位,但在临床上她十分外行,她提出的治疗意见陈旧且不切实际。”
      “那为何最终这两项手术都实施了呢?”
      “因为医生只是提出治疗方案并给出建议,是否接受方案的最终决定权在病人与病人家属。”
      “在我们讨论的病人身上,这个最终决定权属于薇拉·栗。”
      “是的。”
      “我还注意到,您曾经提出让伊凡参与医院康复科的针对性训练,但最终伊凡没有参加,这是为什么呢?”
      “因为栗博士认为这些训练是针对运动康复,对于先天性骨骼肌发育不良的患儿没有多少效果。”
      “她还没有采纳您的哪些建议呢?”
      “我一直建议让她放弃轮椅,伊凡的骨骼肌发育不良没有那么严重,他应该可以自己走路,只是栗博士一直坚持他需要轮椅。我还建议让伊凡与住院小朋友多联络交流,他需要社交,也需要朋友,不能一直捧着平板刷来刷去,但栗博士很明显觉得伊凡有没有朋友并不重要。我还建议她取下胃管,给伊凡采用正常饮食而并非单纯配制的营养冲剂,但她连伊凡想尝一尝赤藓糖醇添加的酸奶都予以阻止。”
      “似乎您的建议是希望伊凡尽可能拥有正常健康孩子的生活。”
      “是的,这其实是儿童照顾与营养科的宗旨。也许与其他很多临床医生的信念是不一样的。我认为,即使检查出了严重的基因疾病,也要尽可能保障病人的生活质量,为了延续生命而牺牲生活质量是不可取的。更何况从伊凡的身体状况来看,虽然基因检测显示他是有病,但临床呈现出来的严重程度却不高,反而越是不走路,不进行锻炼,骨骼肌更容易萎缩,加重病程;周期性呕吐综合症已经大大降低了他的生活质量,更应该让他的生活充满别的趣味性,包括正常的娱乐社交,正常的容貌打扮;糖基化障碍许多人都有,只是程度不高,从伊凡的基因检测上看,他的程度是比较严重的那种,理论上确实应当禁止大多数碳水化合物食物与含糖食物,比如饮料,水果,但综合临床表现和他之前的饮食习惯上来看,适当食用还是可以的,没有必要因为害怕疾病而完全剥夺饮食的乐趣。”
      “您认为,栗女士对伊凡的照顾,剥夺了伊凡许多应当享受的乐趣,在您看来,她是在对伊凡进行精神和□□上的双重控制吗?”
      “反对!林若布雷博士并不了解他们的日常相处!”
      “反对无效。”
      “是的。我认为是。但栗博士或许自己并未意识到。”
      “这是什么意思呢?”
      “我认为栗博士本人也需要帮助,她很有可能有代理型孟乔森综合症。”
      旁听席再度爆发出一阵骚动。网络直播有几秒钟的延迟,几秒后,全世界观看庭审的网友也炸开了锅。在这些沸沸扬扬的议论声中,始终垂着头的薇拉显得格格不入。对她有代理型孟乔森综合症的猜测,其实从她这案子被媒体报道的第一天起就有了,DD不相信她自己不知道这个猜测,也不相信她是真的有这个什么综合症。但证人将这个推测在法庭上点破时,还是令所有人愕然。
      老者礼貌地请林若布雷博士坐下,开始总结。
      “在这四年来,因为养母坚持他有先天基因疾病,伊凡被安置在轮椅上,缺少社交与娱乐活动,采取的饮食是千篇一律的医院配制营养冲剂,通过胃管直接注入胃里。接受了全口拔牙,而本应当佩戴的假牙因为他经常突发呕吐,假牙有可能被冲落,因此虽然配了却无法佩戴,只有偶尔在节日时才会帮他戴上。一个十几岁的孩子,生活中没有朋友,没有阳光和体育活动,不能像其他孩子一样享受冰激凌与糖果,甚至想像正常人那样喝一口酸奶,咬一口苹果都是不被允许的。他的生活里只有医院,病房和各种各样的药物,等待他的是没完没了的手术,靶向治疗与卧床。而这一切被后续的基因检测报告证明是荒唐的,他没有任何基因疾病,他不可能不能正常走路,不能跑跑跳跳,也不可能不能喝酸奶,吃水果以及享受美食。在这四年里,他被剥夺了一切生活的欢乐,这一切都是养母薇拉·栗借口他患病强加在他身上,而他是一个健康孩子。尊敬的法官大人与各位陪审团的女士先生们,我对证人林若布雷女士的提问结束了。”
      白发老人坐回公诉人席,薇拉身边的年轻人终于能站起来。
      “我只向林若布雷女士提三个问题。请林若布雷女士用是或不是来回答我的问题。”
      相比那位老者,他明显语速较快,显得急不可耐,与垂头坐在被告人席上的薇拉截然相反。薇拉已经把自己坐成了一尊雕塑,脸庞上的泪珠更显得她柔弱无助。
      “第一个问题,2061年8月3日伊凡因头痛入院,次日诊断出脑瘤,第一次基因报告检测的是血液与口腔上皮细胞,隔天又进行了脊髓干细胞、胸腺细胞与脑细胞的基因检测。这两份基因报告都是由帕罗奥图儿童医院检验科出具的,这两份基因检测中,第二份比第一份详细,第一份只指出了不正常基因,第二份进行了详细测序,并指出了不正常排列的碱基序列。两份基因报告都显示出伊凡患有先天性骨骼肌发育不良,周期性呕吐综合症以及先天糖基化障碍,我以上陈述皆属实,是吗?”
      “是。”
      “伊凡在入院后,确实表现出了与急性白血病,恶性脑垂体瘤,先天性骨骼肌发育不良,周期性呕吐综合症,先天糖基化障碍等临床相关症状相符合的临床症状,是吗?”
      “是。但是——”
      “最后一个问题:伊凡入院四年,他接受的诊断与治疗最终都是由医院完成的,无论是手术,靶向治疗还是服用的药物和配制的营养冲剂,是或不是?”
      几秒钟的犹豫。
      最终传来了回答。
      “是。”

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