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11、夜雨微凉(一) 患者的病要 ...
公共学习区靠窗的长桌上摆着两台电脑,中间摊着几份打印材料。
窗外的光斜落进来,压在纸页边缘,空调送风口偶尔发出很轻的声响。
任昱衡坐在桌子另一侧,袖口随意挽到小臂,正低头核对资料目录。
听见脚步声,他抬起眼,视线越过电脑屏幕落了过来。
“早。”话音落下,他顺手把桌边的一杯咖啡推了过去。
“早。”黎瑞冰把背包放到椅背上,低头看了一眼咖啡,又看向他,“这杯好喝吗?”
任昱衡看了他一眼,眼底浮起一点很浅的笑,像早料到他第一句会问这个,“应该好喝。”
“应该?”黎瑞冰拉椅子的动作停了一下。
“按你的标准买的。”
黎瑞冰看了他两秒。
任昱衡已经若无其事地低下头,继续核对手里的材料,仿佛刚才那句话没什么值得多解释的。
黎瑞冰尝了一口,眉眼明显舒展开,温度正好,甜度也合适,也没有自动售货机里那股像塑料泡过热水的味道。
“怎么样?”
“你不是说‘应该好喝’?”
“所以确认一下。”
黎瑞冰靠进椅背,慢吞吞地评价,“勉强达到我的标准。”
任昱衡这才抬眼看他。
“那下次换一家。”
黎瑞冰原本正要去碰触控板,闻言指尖顿了一下。
下次?
他说得太顺口,像根本没觉得这两个字有什么特别。
黎瑞冰抬眸看过去。
任昱衡唇角轻轻动了一下,低头将最后一份资料编号补进目录,然后手指敲了敲桌面,把话题拉回正事。
“根据Jordi的邮件,我们今天需要根据公开研究和教学案例,完成受试者筛选与保护的部分。”
黎瑞冰把咖啡放到手边,身体稍稍前倾,乖巧地询问,“今天听任老师安排?”
任昱衡却把共享文档转向他,“共同署名,你也安排我。”
Elias。
Ruibing Li。
光标停在他们的名字之后,一下一下地闪。
任昱衡用笔点了点屏幕上的研究背景,“现有研究已经证明,经过编辑的自体造血干细胞可以帮助患者重新提高胎儿血红蛋白表达,减少严重的血管阻塞事件。”
“收益明确。”黎瑞冰扫过下面那几行数据,“代价也不轻。”
治疗前的清髓预处理、潜在的长期风险,以及患者在整个过程中要承担的身体负担,都不可能被一句“有效”轻轻带过。
真正落到入组标准上,他们首先要回答的不是技术能做到什么。
而是——
患者的病要严重到什么程度,才有理由让患者进入这种高风险的治疗?
黎瑞冰把页面往下滑了一点。
“疾病负担怎么定?”
任昱衡正在翻另一份患者案例报告,闻言没抬头,“血管阻塞和住院的频率,是否已经出现器官损伤,还有现有治疗能不能控制病情。”
“有问题?”
“这些都是病历里的数据。”话说出口时,先前那点刻意放软的语气已经不见了。
“嗯。”任昱衡抬起头,没有提醒他语气变了,只等他继续。
黎瑞冰想了想继续开口,“但人又不住在病历里。”
任昱衡看了他一眼。
黎瑞冰把电脑往中间转了一点,指尖点在其中一栏。
“有人疼了也未必每次都去医院,自己在家熬过去,病历上就会少一次住院记录。”
他说到这里顿了顿,“但耽误的课、请掉的假、没办法正常过的那几天,不会因为没进医院就不存在。”
窗外的雨不知道什么时候密了起来,细细斜斜地落在玻璃上。
任昱衡没立刻说话,只是伸手把电脑拉近。
两个人本来就坐得不远,这么一拉,电脑几乎到了桌子正中。
黎瑞冰没有松手,于是任昱衡伸过来的手恰好停在他指尖旁边。
隔着不到两厘米。
黎瑞冰低头看了一眼。
任昱衡已经在下面补了一行——
患者本人报告的疾病负担:疼痛发作对日常活动、教育或工作的影响,以及患者实际承受既往治疗的情况。
“这样?”
黎瑞冰重新看向屏幕,“差不多。”
“差多少?”
黎瑞冰偏头看他。
任昱衡神色平静,一副真准备等他挑毛病的样子。
黎瑞冰:“……”
“你这样很容易失去搭档。”
“那你要走吗?”任昱衡看向黎瑞冰,蓝色的眼睛似一汪深潭。
黎瑞冰盯着他看了两秒,收回目光,把对应的资料编号补到了后面。
“不走。”
他敲下最后一个数字。
“暂时留任观察。”
任昱衡低低笑了一声。
很轻。
混在窗外的雨声里,几乎听不清。
翻到下一份案例时,黎瑞冰忽然皱了下眉。
报告里有一句“现有治疗失败”的结论,“这个词——”
话还没说完,鼠标已经从他眼前划过去。
任昱衡选中那几个字,按下删除。
“已经删了。”
黎瑞冰偏头看他,故意问道:“理由呢?”
“治疗没有达到预期,不等于对患者的治疗失败。”
黎瑞冰眼底那点笑淡了些,“还有也不能只写有没有用。有人短期治疗效果不错,但长期负担根本承受不了。”
任昱衡点了下头,鼠标重新落回那一栏,把原来的表述改成——既往治疗的获益、负担与可持续性。
黎瑞冰盯着那行新字看了两秒,忽然笑了。
任昱衡侧过脸,“又怎么了?”
“没什么。”
“那你笑什么?”
黎瑞冰拿起咖啡,慢悠悠喝了一口。
“突然觉得你这个人还挺适合当搭档。”
任昱衡看着他,想起他刚才说的话,补了句,“暂时留任观察?”
“目前可以转正。”
任昱衡眉梢很轻地抬了一下。
两台电脑并排亮着,同一份文件在他们的修改下渐渐有了完整的骨架。
读到知情同意那一栏时,黎瑞冰的手指停在触控板上。
“患者愿意承担风险,不代表我们把风险念给他听就够了。”
任昱衡翻过一页材料,“还要确认他有拒绝的余地。”
“拒绝以后不会失去原来的治疗,也不会因为医生、家里人或者费用压力,被推着作决定。”
“但已经发生的风险不能跟着撤回。所以研究团队更不能拿签字当免责。”
任昱衡抬眼看他。
“医疗不是菜单。”
黎瑞冰的手停了一下。
那是他第一次见Jordi时说过的话。
那天办公室里的问题很多,任昱衡全程坐在旁边,几乎没有插话。黎瑞冰自己都未必能逐句复述,他却记得。
“你记得我说过什么?”黎瑞冰的声音不自觉轻了下来,又恢复成刚进门时那副很好说话的样子。
任昱衡神色没什么变化,“工作需要。”
两人的目光在桌面上方碰了一下。
窗边的光被雨压得很薄,黎瑞冰握着咖啡,半天没喝。
任昱衡已经重新看向屏幕,像并不认为自己刚才的话有什么需要解释。
黎瑞冰缓慢放下杯子,唇角压了压,还是没压住,“那把这一句写进去?”
“嗯,知情同意是受试者自主决策的前提,而非研究者转移风险责任的依据。”
任昱衡直接把它放进proposal的核心原则里。
这份proposal里没有谁负责替另一个人踩刹车。
因为写到最后他们才发现——
真正需要防备的,从来不是患者会不会做出一个“不够正确”的决定。
而是当技术、专业知识和决定研究资格的权力都握在同一群人手里时,那些人会不会在不知不觉间开始相信——
自己比患者本人,更有资格决定他该承担什么风险,又该过怎样的人生。
黎瑞冰更在意选择不能被拿走,任昱衡则习惯先把选择周围的压力一层层拆开。
落到纸面上,恰好严丝合缝。
黎瑞冰从头看了一遍,删掉最后一个意思重复的句子。
“现在呢?”
任昱衡也看完了,“少一个旧版模板编号。”
他打开学校资料库,输入SCD、somatic editing和eligibility几个关键词。
年份越往前,文件命名越乱,有些甚至只剩下一串项目缩写和版本号。
任昱衡把排序方式改成最后修改时间,黎瑞冰则把旁边那份目录拿过来,对照附件编号一项项往下找。
“第四版。”黎瑞冰说。
“看到了。”
两个人同时伸手去拿桌边的任务说明。
黎瑞冰的指尖刚按住纸角,任昱衡也伸手过来,指尖擦过他的指节,落在同一处。
两个人的动作同时停住。
窗外的雨还在下,细密地敲着玻璃。公共学习区另一头有人拖开椅子,金属椅脚在地面划过一声,很快又安静下来。
任昱衡先松了手。
他把那张纸往黎瑞冰面前推了推。
“你看。”
黎瑞冰低头扫过纸上的编号,视线却在同一行多停了一遍,才重新落回屏幕。
文件名出现在页面右侧:
SCD Somatic Editing_Preliminary Framework_v4
下面是归档年份、公开权限和最后修改人。
黎瑞冰原本还在转笔,笔杆绕过指间半圈,在看清最后一行时,忽然停住。
Last modified by: Zhengxiao Li
空气像是静了一瞬。
黎瑞冰盯着那个名字。
几秒后,他才念出来,“Zhengxiao Li。”
任昱衡握着鼠标的手顿了一瞬,短得像一次正常的页面延迟。
可屏幕没有卡。
“我哥。”黎瑞冰转头看他。
说完,没有立刻移开视线。
任昱衡也没有马上回答。
屏幕冷白的光落在他的侧脸上,眉骨下压着一小片阴影,让人看不清那一瞬究竟是什么神情。
声片刻后,他才开口。
“应该是旧项目留下的公共框架。”
声音比刚才低了一点。
黎瑞冰看着他。
“你看起来不像第一次见这个名字。”
这次,任昱衡抬了眼。
两个人的视线隔着半张桌子撞在一起。
刚才还自然得几乎不需要解释的默契,忽然在这里停了一拍。
黎瑞冰没有笑。
眼神也没有回避。
他只是很直接地等着一个答案。
任昱衡看了他两秒。
然后垂下眼,点开文件。
“先看内容。”
没有承认,也没有否认。
任昱衡在学校工作了不短的时间,见过旧项目文件并不奇怪。
何况哥哥曾经在这里学习,他留下的材料被现任助理见过,也算不上什么秘密。
黎瑞冰把这些可能性在脑子里过了一遍,没有继续问。
只是原本靠着椅背的身体慢慢坐直,往屏幕前靠近了些。
旧框架同样围绕研究对象筛选、风险说明和长期随访展开。
正文并不完整。
部分内容已经过时,几处引用链接也早已失效。最后一页有关知情同意的部分,则被单独标记为撤回。
“为什么撤回了?”
“看版本记录。”
十几次修改按时间依次展开,提交者大多只显示缩写,部分账号已经停用。
黎瑞冰顺着日期一条条往下看,很快又看见了那个名字。
Zhengxiao Li。
最后一次修改发生在哥哥去世前不久。
过去他知道哥哥在这里读书、做研究,也知道那场事故发生在实验过程中。
可那些事情在很长一段时间里,都只是别人转述给他的结果。
一条一条,清楚得像档案上的记录。
他知道每一个答案。
却从来没有真正见过哥哥留在这里的生活。
直到现在。
屏幕上出现了一条具体到日期、具体到某一页、甚至具体到某一句话的修改记录。
原来在那一天,哥哥也曾打开过这份文件。
黎瑞冰点开文件里的批注。
内容只有一句。
——在确认研究对象真正拥有拒绝权之前,本项目不应继续。
他看了一遍,又看了一遍。
任昱衡始终没有催他。
“和我们刚才写的一样。”黎瑞冰低声说。
任昱衡的视线落在那句批注上,“不完全一样。”
“哪里不一样?”
“他写的是‘本项目’。”
这意味着当时并不只是在讨论一道伦理题,而是存在过一个具体项目,等着这份框架判断能否继续。
“项目是什么?”黎瑞冰问。
“公共文件里没有写。”
“你知道吗?”
任昱衡终于看向他,那双眼睛很安静,里面像压着一句经过衡量的话。
片刻后,他只说了句,“从这份文件里,不能确定。”
回答严谨得无可挑剔。
黎瑞冰却没有像之前一样立刻接受,他重新看向版本记录,沿着哥哥最后一次修改继续往下。
批注后面没有回复。
没有接受。
没有驳回。
也没有要求补充证据。
只有一个灰色状态,安静地停在页面最末端。
Unresolved.
*镰状细胞病(SCD)的体细胞 CRISPR 基因编辑:通过编辑自体 CD34+ 造血干/祖细胞的 BCL11A 红系特异性增强子提高胎儿血红蛋白;2024 年发表的 III 期研究中,符合主要终点分析的 30 人里有 29 人至少连续 12 个月未发生严重血管阻塞危象,但治疗同时涉及清髓性预处理,长期安全性仍需要持续随访。
作者有话说
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第11章 夜雨微凉(一)
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……(全显)