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11、〇一一 ...
柴柴小有名气后,有志愿者来邀请他们参加“临终关怀”的公益项目。
柴柴跑来问我:“什么是临终关怀?也是陪老爷爷老奶奶吗?”
我:“嗯——不一定。什么年龄的人都可能。你还记得你小时候我带你去宠物医院看的那只狗吗?”
柴柴:“阿尔法。”
我:“临终关怀,就是去照顾像阿尔法一样即将离开世界的——人类。”
柴柴:“给他们打针,让他们不那么痛苦吗?”
我:“不,我们不对人类实行安乐死。”
柴柴:“那怎么帮他们减少痛苦?”
我:“医生和护士会在治疗方法上给他们减轻痛苦,志愿者和爱心犬主要是情感上帮他们减轻负担。”
柴柴茫然:“那我要怎么帮呀?”
我:“陪伴、沟通、让他们不那么害怕死亡,让他们在正式离开这个世界之前,多获得一些放松和快乐。”
柴柴依旧茫然:“那,我可以做到吗?”
我看着他,坦诚地说:“我不知道。”
柴柴:“是帮助别人,那就去。”
我看着他单纯的脸,不知道怎样告诉他,临终关怀对于志愿者的心理素质以及沟通能力要求有多高,而他和一般人又多么不一样。
柴柴看我不说话,有点急:“我长大了,我可以的。”
我想了想:“我们——先看一看,就看一看,试一试,如果不行,你也很棒,做别的一样可以帮助人,好不好?”
柴妈约我喝茶。
柴妈:“我知道我这么说很自私,但是希望你能理解我作为一个母亲的心。我知道,柴柴从小受到了你们很多帮助,但是他的情况你了解,我不希望他过多地暴露在可能会对他情绪产生刺激的环境里。我就希望他简简单单地,快快乐乐地,过完他这一辈子。”
我点点头。
柴妈:“我知道,柴柴打小跟你接触,你们谈得来。我希望……”
我:“您说。”
柴妈:“我希望,你不要鼓励或者引导柴柴去做临终关怀。”
我点点头:“好。”
很长一段时间,我没有去找柴柴。
一天晚上,门铃一阵响,我听到葡萄在门外的叫声。
我打开门:“柴柴?!你怎么来了?”
柴柴:“来找你呀!”
我:“你爸爸妈妈知道吗?”
柴柴不吭气。
我:“不行。这么晚了,你爸爸妈妈会着急的,我送你回家。”
我去拉他手,他躲开了。
我叹了口气,给柴爸柴妈发了消息报了平安,放松语气问他:“怎么突然想起来来找我?”
柴柴看着我,突然说:“我小时候你告诉我要帮助别人。”
我:“是。但是我也告诉过你,帮助别人要在自己能力范围内。”
柴柴:“我可以的!”
我:“柴柴,在我们没去尝试一件事之前,我们并不能武断地下定论到底我们可不可以做到,正确的态度应该是勇敢而谨慎地尝试,或者让自己再成长一段时间,积蓄力量。”
柴柴眯起眼睛。
我试图让口吻轻松:“这个,不用太着急的呀……”
柴柴突然说:“我知道我生病了。”他指指我的书桌,上面有许多手札,“我看过。”
柴柴打小就不爱看书,学写字的时候费了不少劲,后来大了课本也是能不碰就不碰,所以在他面前我从来没刻意藏过自己的笔记和手札。
柴柴强调:“我看过。”
我:“嗯。”
柴柴见我不说话,声音慢慢小下去:“我看过,我知道……”
柴柴,是一个患有阿斯伯格的小朋友。
我心里发酸:“我们这样沟通——病情,你可以吗?”
柴柴点点头,又摇摇头。
我想了想,指着书架上的一摞手札:“这里有你从小到大的追踪观察记录,你想自己看吗?”
柴柴脸一皱:“不要。不喜欢看那么多字。”
我:“柴柴,你是个幸运的小朋友,确诊早,干预治疗早,你有善良耐心的父母,你自己也很努力,我们很高兴看到今天这样的你。”并且超出我们预期的是,我们在他年幼时无心栽下的一颗善良的种子已经发芽抽条,他在自己有能力回馈社会之后把“帮助别人”当成一件一定得去做的事,虽然笨拙,但这种发自内心地积极建立符合外界思维逻辑和价值观的行为很少见。
我:“柴柴,我一直相信你是个有能力帮助别人的人,你也已经给很多人带去了帮助。帮助别人不是我给你的任务,也不是衡量你优不优秀的标尺,它是你的一种自由选择。我希望你在了解自己的基础上,在不伤害和爸爸妈妈亲密关系的基础上,谨慎地,一步步地,去做尝试。不要着急,你已经很棒了。”
柴爸柴妈来的时候,柴柴已经依偎着葡萄睡着了。
我一时不知该说什么,尴尬地开口:“要叫醒他吗?”
柴爸:“他——睡这打扰你吗?”
我连忙摇头:“不打扰。”
我们退到客厅谈心。
我看向柴妈:“我从没想过通过刺激他的极限来获取边界值,对我而言,他从来都不是个试验品。我最大的期望就是他能和任何一个普通的孩子一样去接触这个世界,理解这个世界,用他自己想用的方式参与这个世界。”
可惜他生来与众不同,注定不可能成为一个普通的孩子。然而我不希望他就此成为“超人柴柴”,我只希望他成为自由的快乐的他自己。
我:“他们就像是外星不小心跌落地球的孩子,注定会比普通的地球孩子生活得辛苦。我们尝试各种方式进入他们的世界,理解他们的逻辑,尝试能不能在他们的世界和普通地球人的世界建立一条通道,在他们产生好奇甚至伸出手想探索一些东西的时候,我们能在他们身旁帮他们规避风险,而不是给他们建一座漂亮的玻璃笼子,让他们对这个世界只能看,不能摸。”
柴妈听到这句话,从包里拿出一幅画。
画上一片热烈的向日葵,其中一株花心上有座小房子,房子门口,有只小狗。小房子只有一扇小窗户,一个小朋友探出脑袋来。
柴妈:“他留了这张画在书桌上,就来找你了。”
后来,柴爸和我陪柴柴和葡萄进了临终关怀病房,柴妈留在了车上,她说:“下一次吧,这次我怕我去了他会紧张。”
柴柴攥着葡萄的牵绳,站在病房门口,迈不开步子。
病床上是个小朋友。很小的小朋友。看到葡萄,冲着我们笑了。
柴柴盯着他,不说话。
我揽了揽柴柴的肩膀,轻声道:“要不要让葡萄去看一看他?”
柴柴松开牵绳,依旧靠着门站着。
柴爸:“葡萄,来。”招呼葡萄走到床边,对小朋友道,“嗨,你好呀。它叫葡萄,马上五岁了。”
葡萄乖巧地把脑袋往床沿一搁。
柴爸:“你可以摸摸它。这是它最喜欢的鸡肉干,你要不要试试喂它?你叫什么名字呀?小宇,这名字好酷,你比葡萄大一岁呀,真厉害……”
再后来,柴爸柴妈轮流陪着柴柴去医院看望小宇。柴柴依旧话很少,大多时候坐在角落画画。
四个月后,小宇走了。柴柴送给宇爸宇妈12张画,画上都是小宇和葡萄。
再后来,柴柴和葡萄陆陆续续送走了不少人。
再后来,柴柴出了画集。大多是油画棒作品。色彩饱和热烈,依旧带着浓浓的拟人化的植物和水果元素。
再后来,葡萄老了。柴柴遵守了自己当初的承诺,在它走不动的时候背着它,在它吃不动的时候给它喂半流质,一直到葡萄离开。他为葡萄出了一本画集。
再后来,柴柴把卖画集的钱以葡萄的名义建了公益基金,不过他再没养过狗。
再后来,柴爸柴妈老了。他们带着柴柴给他们的画集走了。
再后来,S省地震,柴柴去了救灾前线,在余震中不幸遇难,终年47岁。
再后来,我把柴柴的画都捐了,就留了那张他画的我蹲在老人院地上搓抹布的画,画里有葡萄,还有他自己。
最后,我也老了。带着那张画走了。
一章一曲:
《我有一个装满星星的口袋》 - 上海彩虹室内合唱团
作者有话说
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第11章 〇一一
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