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18、治疗 陆 ...

  •   陆哖的主治医生是位姓陈的中年女人,戴着金丝眼镜,看起来严谨又干练。查房时,她看到江楚颍,明显愣了一下。
      “江医生?你……”
      “陈医生,”江楚颍站起身,态度诚恳,“我回来了。以后陆哖的治疗,我想全程参与。”
      陈医生看了看他,又看了看病床上的陆哖,似乎明白了什么。她叹了口气,将手里的病历夹递过来:“你既然回来了,那有些情况,我需要跟你同步一下。”
      她指着病历上的几项数据:“陆先生入组RAG-17临床试验已经两个月,鞘内注射给药四次。从目前的指标来看,效果是积极的。脑脊液中的神经丝轻链蛋白(NfL)水平下降了87%,这是神经轴索损伤得到抑制的关键标志。他的ALSFRS-R评分,也就是肌萎缩侧索硬化功能评定量表,从入组时的31分,回升到了35分。虽然幅度不大,但确实出现了部分神经功能的修复迹象。”
      江楚颍快速浏览着那些冰冷的数据,心脏却跳得飞快。作为医生,他比谁都清楚这些数字意味着什么——陆哖病情恶化的趋势,真的被按下了“暂停键”。
      “但是,”陈医生话锋一转,语气变得严肃,“RAG-17是针对SOD1基因突变的靶向药,只对这一特定亚型的患者有效。而且,它只能抑制病情进展,修复部分受损神经,却无法彻底逆转已经发生的肌肉萎缩。陆先生的呼吸功能虽然下降速度减缓,但依然存在风险。后续的康复治疗、营养支持、并发症预防,都是长期且艰巨的任务。”
      她看着江楚颍,目光里带着一丝不忍:“江医生,你是个专业人士,你应该明白,ALS的治疗是一场持久战。即使有药物控制,患者的生活质量、生存期,都面临着巨大的挑战。你……真的做好准备了吗?”
      江楚颍转头看向陆哖。陆哖也正看着他,眼底有不安,有愧疚,还有一丝不易察觉的期待。
      “我准备好了。”江楚颍回答,声音坚定,“无论多久,无论多难。”
      陈医生点点头,没再多说什么,只是叮嘱了几句注意事项,便离开了。
      病房里只剩下他们两个人。
      江楚颍走到窗边,拉开窗帘。阳光瞬间涌了进来,将整个病房照得透亮。
      “陆哖,”他转过身,背光而立,轮廓被镀上了一层金边,“我们回家吧。”

      陆哖的公寓已经退了,江楚颍在汇城另租了一套带电梯的一楼房子,离医院近,方便复诊。房子不大,但被他收拾得很干净。他提前买好了护理床、轮椅、制氧机,卫生间也做了无障碍改造,安装了扶手和防滑垫。
      他把陆哖从车上抱下来,动作轻柔得像是在抱一件易碎的瓷器。陆哖的身体很轻,肌肉萎缩让他瘦得只剩一把骨头,江楚颍抱得毫不费力,心却疼得揪成一团。
      “我自己能行。”陆哖有些难为情,试图挣扎。
      “别动。”江楚颍收紧手臂,将他抱得更紧,“以后,我就是你的手脚。”
      他抱着陆哖走进卧室,将他轻轻放在那张宽大的护理床上。床可以调节角度,方便陆哖半躺着看书或者吃饭。
      “以后,我们每天都做康复训练。”江楚颍一边帮他调整姿势,一边说,“陈医生给我制定了详细的计划,包括被动关节活动、肌肉按摩、呼吸训练。虽然过程可能会有点辛苦,但你得坚持。”
      陆哖看着他忙前忙后的样子,鼻尖发酸:“嗯。”
      “还有吃饭。”江楚颍继续说,“你的吞咽功能虽然还没受太大影响,但为了安全起见,以后尽量吃流食或者软烂的食物。我买了破壁机,每天可以给你做营养餐。”
      他蹲在床边,握住陆哖的手:“陆哖,我知道这很难。你可能会烦躁,会绝望,会觉得拖累我。但我希望你能相信我,就像我相信你能好起来一样。”
      陆哖的眼泪终于忍不住掉了下来。他伸出手,颤抖着抚上江楚颍的脸颊:“对不起……让你受苦了。”
      “我们之间,不用说对不起。”江楚颍偏头吻了吻他的掌心,“只要你好好的,我就没事。”

      日子开始变得规律而漫长。
      每天早上六点,江楚颍准时起床,给陆哖做早餐。燕麦粥、蔬菜泥、蛋白粉,用破壁机打成糊状,装进保温杯里。
      七点,帮陆哖洗漱、穿衣,然后推着他去楼下的公园晒太阳。
      上午九点,开始康复训练。江楚颍跪在瑜伽垫上,托着陆哖的腿,帮他做被动屈伸。每一个动作都轻柔而标准,嘴里还不停地鼓励着:“对,就是这样,再坚持一下。很好,今天比昨天多抬了五度。”
      陆哖的额头上很快渗出细密的汗珠。被动训练虽然不费力,但肌肉被拉伸的感觉并不好受,有时会传来阵阵刺痛。他咬着牙,一声不吭。
      “疼就跟我说。”江楚颍察觉到他紧绷的身体,停下动作。
      “不疼。”陆哖摇摇头,喘着气,“继续。”
      他知道江楚颍比他更疼。每一次触碰他萎缩的肌肉,江楚颍的眼神里都藏着压抑的心疼。他不能喊疼,他得让江楚颍知道,他也在努力,他不想放弃。
      中午,江楚颍给他喂饭。陆哖的手已经无法握住勺子,只能依赖江楚颍。一开始他很不习惯,总觉得别扭,像个废人。但江楚颍做得很自然,一边喂他,一边跟他讲今天发生的趣事,或者念一段书给他听。
      下午是呼吸训练和肌肉按摩。江楚颍用专业的按摩手法,揉捏着陆哖僵硬的四肢,从指尖到肩膀,从脚趾到大腿。他的手掌温热,力道适中,陆哖常常会在按摩中睡着。
      晚上,江楚颍会抱着他坐在沙发上看电视。陆哖喜欢看纪录片,江楚颍就陪他看。有时候看着看着,陆哖的呼吸会变得沉重,江楚颍会立刻察觉,帮他调整制氧机的流量,或者轻轻拍着他的后背帮他顺气。
      深夜,陆哖常常会因为肌肉跳动或者呼吸不畅而醒来。每次他一动,江楚颍就会立刻惊醒,打开床头灯,轻声问他:“怎么了?哪里不舒服?”
      那盏小夜灯,整晚都亮着。

      平静的日子过了半个月,陆哖迎来了第二次鞘内注射。
      这次注射后,他出现了明显的药物反应。持续低烧,浑身酸痛,像被拆散了架一样。他躺在床上,连睁开眼睛的力气都没有。
      江楚颍寸步不离地守着他,用温水给他擦身,定时帮他翻身,每隔两小时就用注射器给他喂水。
      “陆哖,喝点水。”他扶起陆哖的头,将注射器的前端伸进他嘴里,慢慢推动活塞。
      陆哖勉强咽下几口,虚弱地摇摇头:“不喝了……”
      “再喝一点。”江楚颍的声音带着不容拒绝的温柔,“多喝水才能代谢药物,烧才能退得快。”
      他只好又勉强喝了几口。
      夜里,陆哖的体温升到了38.5度。江楚颍给他用了退烧贴,又用酒精棉球擦拭他的额头、腋窝和手心物理降温。
      陆哖在昏沉中呓语,一会儿喊冷,一会儿喊热。江楚颍给他盖好被子,又握住他的手:“我在,陆哖,我在。”
      陆哖似乎听到了自己的声音,呓语渐渐停了。他费力地睁开眼睛,模糊的视线里是江楚颍满脸担忧的神情。
      “江……楚颍……”他虚弱地喊。
      “我在。”江楚颍把耳朵凑到他唇边,想安慰他。
      “我是不是……快不行了……”陆哖的声音轻得像羽毛。
      “胡说!”江楚颍的声音陡然拔高,带着压抑的恐慌,“你会好起来的,陈医生说了,药物反应是正常的,过了这几天就好了!你会好起来的,听到没有!”
      陆哖看着他通红的眼睛,费力地扯了扯嘴角:“好……我听你的……”
      他重新闭上眼睛,手指在江楚颍的掌心里轻轻勾了勾。
      江楚颍握紧他的手,把脸埋在他的颈窝里,肩膀剧烈地颤抖着。
      他不能哭。陆哖还在看着他,他不能哭。
note 作者有话说
第18章 治疗

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作者公告
@所有读者,最近要快开学了,正文尽量更完,番外一般星期天会有!
……(全显)