81、艾莎日记 ...
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*预警：同样是采取片段式，每隔两行都是一篇新的日记，艾莎宝贝没写日期（绝对不是我懒，对）。
（一）
我叫艾莎，准确来说，是在确诊了渐冻症以后，我才让妈妈把我的英文名字改成了艾莎，因为艾莎女王可以控制冰雪，那我也同样可以控制我渐冻的身体。妈妈说我和艾莎女王一样勇敢。
（二）
我也不知道自己为什么会得这样的病。那天我在学校的舞台上昏迷，等我醒来的时候只剩下哭成泪人的妈妈和沉默的医生。
（三）
妈妈带我出了国，在这里我没有朋友，病房里的小朋友有的坐着轮椅，有的喉咙插着可怕的管子，他们很少跟我说话，看向我的目光总是让我感到，好像在这个空间里，我能走能跳是一种罪过。
我不讨厌他们，可我也不敢跟他们说话了。
妈妈每次进病房前都会整理好仪表，但她的眼睛总是红的。我知道我生病了，可是妈妈只是温柔地把我抱在怀里，亲吻我的额头，声音像太阳一样暖洋洋的：“我的宝贝会健康平安的长大，病魔打败不了她。”我笑着点头。
（四）
医生把我带去做了检查。他们从我身体里抽出好多血，好像把我的体温也抽走了，每次抽完血我就感觉冷，头也晕。医生一直在跟妈妈说话，我眼睛都睁不开了，躲在妈妈怀里睡觉，没过多久又被妈妈颤抖的身体唤醒。
医生是个金发碧眼很和善的人，他对我很好，所以我答应他领着我去做检查。
他让我侧躺在床上，用好长好长的针刺进我的背，好疼，疼得我想大叫，可是没有力气。脑袋昏昏沉沉，我只能感受到眼泪流过我的脸，打湿了枕头。
接着没过多久妈妈又带我去做一个叫肌电图的检查，一路上她紧紧捏着我的手，汗水裹住了我的拳头。我告诉妈妈不要害怕，我很勇敢。妈妈又哭了。
肌电图也好痛，长长的针扎进我的手臂，手臂都被戳出一个大窟窿。我咬紧了牙，没哭，可是妈妈哭得更厉害了。我只好抱住她。
（五）
在这里待了好久好久，我每天都问妈妈什么时候可以回家，妈妈只是把我的画板带到这里，温柔地摸摸我的脸，跟我说无聊的话妈妈陪你画画。我喜欢画画。
（六）
在画完第三幅画的时候，我趁着妈妈不注意，跑出去玩。
我遇到了一个哥哥，他看上去不太好，所以我带他到我的病房给他看我的画，他只是笑笑，摸摸我的头就走了。
后来我总是偷偷在走廊上找他的身影。
（七）
第二次见到他是在三天后，那个时候妈妈已经用简单的话告诉我，我到底得了什么病，妈妈说她会一直陪着我，我好好听医生的话，一定可以治好，到时候就能回家了。
可是她的眼睛出卖了她，我明白的，可是我只是配合地点头，向她露出最灿烂的笑，妈妈终于也笑了。
下午，我偷偷跑去了医生的办公室找哥哥，一开始护士姐姐不让我进去，可是哥哥让我进去了。
我喜欢他，于是花了好长时间告诉他我的病叫渐冻症，妈妈说会像艾莎女王一样控制冰雪，他的眼眶也红了，轻轻抱住我。
我喜欢拥抱，可是不想看到别人哭，无论是他还是妈妈。所以我央求他带我出去玩。他真的带我去了。
其实我不知道附近有什么好玩的地方。我也不会英文。可是我答应要带他出来找乐子，所以牵着他的手硬着头皮走了很久，找到一个广场！
我们在那里待了很长时间。
广场上好多鸽子，还有一座尖顶房子，哥哥说那是教堂。哥哥看起来还是不开心，心不在焉的，眼睛里都是悲伤。我知道为什么会在走廊上遇到他，所以我笑嘻嘻地跟他说：“我觉得现在才算是活着。”
哥哥终于看向我了，似乎不解一个半大的小孩子怎么会忽然说这么深奥的话，他也朝我笑。他笑起来的样子特别漂亮，像以前在美术画册里面精致的雕像。
他弯下腰温柔地对我说：“就这样在广场上看一天鸽子吗？”
我摇摇头，指着远处教堂下面一个衣衫破旧的先生：“你看到那位叔叔的画了吗？我们见证了它从模糊的色块到五官初成。没有人直到这里诞生过这样一副伟大的画作，除了我们！”我夸张地张开双臂，鸽子被我吓了一跳。
我还觉得不够，拉着哥哥跑到那位先生面前，用蹩脚的英语告诉他他画的很棒。他也笑着回了一句什么，我没听懂。
哥哥跟我说，他的意思是“谢谢你，可爱的小淑女。”
哥哥现在的笑我觉得是发自内心的，所以我没由来地冒出一句：“我们都要用力活下去！”哥哥蹲下来，再次抱住我。
我不知道该看哪，所以四处张望，很快我看到马路对面匆匆赶来，泪流满面的妈妈。
（八）
后来只要哥哥在，我都跟哥哥一起去做检查。他不会哭，妈妈会哭，我不想看到妈妈难过的样子，所以总是跟哥哥一起去。他还会弹琴，给我听了很多好听的钢琴曲，我让他教我，他只是摇摇头，让我教他画画。
（九）
我在这个陌生的充斥着消毒水难闻气味的地方有了一个好朋友。
（十）
在一次意外的情况下，我得知哥哥的病比我的病要幸运，他有机会活得更长，我由衷替他开心，高兴得手舞足蹈。可是他第一次在我面前哭了，我没忍住，跟着哭了。
（十一）
哥哥离开了一段时间，但他走之前告诉我他一定回来看我。所以我每天坚持画一幅画记录下我的每一天，等他来的时候跟他讲。
（十二）
我发现我的左手手指动不了了。右手还能动，我还可以继续画画。
（十三）
一个月过去，已经是秋天了。
可是我的红色蜡笔用完了，没办法画出窗外的枫叶，我为哥哥看不见这个漂亮的风景感到难过。
妈妈说有时间就带我去买新的，但她总是来了病房才想起来，她工作很忙，每天又要照顾我。我知道的，所以我从来不催她。
（十四）
哥哥回来啦！还带了电子琴，他每天教我弹琴，可是左手动不了了，只能用右手，但哥哥说没关系，他做我的左手。我很开心。每天都会把之前画的画拿出一张跟他讲，然后两个人一起弹琴。我学会了好多曲子。不过只是单手。
（十五）
说起来很奇怪，我们认识了几个月我都不知道他的名字，但我也没问。
（十六）
很快，我的右手也开始僵硬了。我们不得不放弃钢琴。我决定干点别的，发挥我天马行空的想象力。
我告诉哥哥我的眼睛就是照相机，看到的每样东西都是我来到这个世界留下的痕迹，我要多看看世界，这样就有机会告诉那边的小朋友花是怎么开的。
这个时候曾经跟我同房的插着管子的男孩早就不见了，妈妈不提我也知道他去了哪里。
妈妈听到这些话匆匆离开了病房，哥哥没走，沉默地摸了摸我的头。
（十七）
哥哥又走了。但我从妈妈那知道了他的名字，很好听！我一口气画了三幅竹子！
（十八）
画笔掉了，我想弯腰捡起来，于是先花了点功夫弯下腰，用右手还能活动的拇指和食指想把笔夹起来。
这个时间妈妈不在，陪着我的护士姐姐出去打水了。
我集中注意力，用尽力气操控手指，我触碰到笔了，可是无论怎么努力都拿不起来。我想再试试，于是往前走了一步，不小心踢到笔，它滚到床下面去了，找不到了。
我忽然就哭了，护士姐姐被吓了一跳，保温瓶嘭地砸在地上，砸出了一个丑陋的凹痕。
（十九）
我不知道能不能等到哥哥来。我感觉我的生命进入倒计时了。为什么我也叫艾莎却不能控制我被冻住的身体？
夜里，我把自己藏进妈妈怀里，只有这样我才能睡着。
（二十）
我的病情好像按了快进的电影，以前妈妈上班很忙，每次跟我看电影都很抱歉地问我能不能快进一下。我说，可以。但这次我找不到暂停键了。
（二十一）
哥哥回来的时候给我带了很多好吃的，还有世界各地的明信片。我那个时候说话开始变得含糊，但是哥哥总是很有耐心。
他给我听了一首曲子，我特别喜欢，问他叫什么名字。他没说，只是浅浅笑着，说这是他自己作的曲，给他的爱人。我来了精神，如果我能看见的话，自己的眼睛肯定在闪闪发光！
我有好多问题想问他，可是迫于被冻住的喉咙，我只尽量口齿清晰地说：“好想见见她。肯定是跟你一样棒的人！”
哥哥愣住了，轻轻握住我的手，轻声说：“我也很想见见她。”【1】
然后我们都不说话了，长时间的交流让我困倦，我努力想睁开眼睛，因为每一次合眼等到再醒来的时候我总能感觉到身体又偷偷结了冰。
可是我太小了，精力不够用，所以我没抵住困意，在安静的房间里睡着了。
（二十二）
手臂好像也抬不起来了。我不再画画，妈妈也不去上班了，每时每刻都陪在我身边。洗脸，刷牙，穿衣服，上厕所，我都不能独立完成了。
妈妈看上去衰老了很多，我每天想着办法逗她开心，跟她一起听音乐。
（二十三）
妈妈今天精神看起来好了很多，应该说是自从我生病以来精神最好的一次。
她语无伦次地告诉我，渐冻症百分之九十的病因为发散性，百分之十是基因致病，而我很幸运的是那百分之十。医生说如果能尽快找到突变的基因，将突变的基因沉默或者修改，渐冻症的症状就会有所缓解，甚至完全恢复。
我听不明白，但是在妈妈喜极而泣的话里，我也欣慰地笑了。
（二十四）
我只能躺在床上了。妈妈的眼睛在短暂地出现光亮后又暗淡下来，我可能等不到药了。
趁着我还能说话，我每天都要跟妈妈说一句我爱你。
（二十五）
时间快到了。还好我很早就准备好给妈妈和哥哥的信。我还有很多想做的事，很多想去的地方。我希望妈妈和哥哥可以代我去看看。等我到了天上我一定会保佑妈妈和哥哥平平安安。
......
（三十四）
我醒来的时候浑身都疼。妈妈说我昨天呼吸衰竭加重，血氧饱和度只剩下百分之六七十，无创呼吸机已经不能给我提供氧气了。
我的脖子上也被插了管子。我忽然理解第一天到这里时那个男孩看到我的感受了。我像一个巨大的容器，身上插满了各种各样冰冷的管子。
（三十五）
妈妈的状态越来越差，可是我不能吃饭，不能说话，没有行动能力了。
用最后一根手指在手机上写出这段话花了我一个小时。我要谢谢护工姐姐。
（三十六）
我在妈妈手机上写了我爱你。
（三十七）
我等不到哥哥了。希望他不要难
作者有话说
第81章 艾莎日记
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