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3、第三章 克罗恩病 ...
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2020年新年伊始,随着2019年的年末武汉新冠疫情的显现,那时已经大爆发。那年正月期间我们家没有走亲访友,我在家已是难以忍受身体上带来的疼痛。
很早之前我就有所察觉我可能生病了!但我也有多次去医院检查过身体,没什么大问题。
从小我的肠胃就不好,记得我经常是我们这边村卫生站的常客。那时也没想过要去医院大检查,看过很多医生最多只让查个B超或彩超,根本查不出什么。一直以来,就以为自己有的只是普通的肠胃病。
刚开花店时,也是有些压力的,就有人提过我的脸色蜡黄,原以为只是觉得自己有些压力。最后,花店经营失败,那时压力巨大,身体经常会感到疼痛。直到2020年的正月里,难以忍受的我才在家人的陪伴下去医院住院检查。
说起来,那个期间受疫情影响住院也是颇为麻烦的,每日需测量体温,也不能随意外出走动。起初以为只要住院检查几天,应该很快就能查出病情。结果医生无法判断病情,我只能去别的医院。
兰溪属于金华管辖内的县级市,从兰溪到金华,我住进了第二家医院。疫情之下,金华市内的医院管理的更加严格,记得就连晚上睡觉我都是带着口罩睡的。在金华住院了两个星期,结果还是无法判断出病情,有医生认为克罗恩病,也有医生认为肠结核。我的t-spot检测结果为阳性,但病理报告偏向于克罗恩病。于是在多位医生决断不出病情的情况下,我只好先出院。经人介绍,我后来跳过杭州省城去了上海的医院。
求医路漫漫,其实我还算幸运的;去了上海虽有波折,但好歹后来确诊了病情。克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病。在国内这种病还不算常见,要是早个几年还是十来年,我都不一定能确诊,极有可能会被误诊。说实话,没有确诊之前,我以及我身边的人都没有听过这种病。在确诊之后,也有人劝慰我,幸亏不是癌症。在我初期向我的主治医生了解病情时,那位医生有这样说过;这个病就跟心脏病一样,无法治愈。就目前整个世界而言,这个病先不说攻克,连病因还没完全搞明白。国外,这种病倒是挺常见的,医疗水平也比国内的高。而我,不仅有克罗恩病还有潜在的肠结核,肠结核倒是能治愈,但是至今我的肠结核属于潜伏期,没有爆出来也消不掉。我的情况,时常也会令消化内科的其他医生很费解。
一年多后,我从上海又转到杭州,多方合计当然是为了省钱。其实最省钱的方法,在我确诊之后应该回金华治疗,但因为我的病情复杂我还是在上海的医院接受治疗了一年多。上海那边的医生采用保守治疗,先吃药加上全肠内营养稳定病情,后期再打生物制剂。我的肠道算不完全梗阻,医生建议每日一罐营养粉作为一天的主食。第一天尝试喝营养粉,实在喝不习惯,我就自行改为一天三杯再少量吃点其他主食,一个星期倒也让我体重增长了几斤。但是我的病情一直维持在那里,不见好转。此种情况不好也不坏,不过最起码没有再恶化下去。后期医生与我商量打生物制剂,一种国外进口的针;好消息进医保了,不好的消息还没进医院。一拖再拖的情况下,我转去了杭州。
此前不论住院还是门诊看病,都有我的妹妹陪伴。上海一年多,她帮我跑前跑后,替我做一些麻烦事,让我轻松不少。
杭州之行,我独自去的。第一家医院的医生说根本没有听过我这样的情况。之后,我去了第二家医院,那里的医生也有接诊过像我一样的患者。但她的意思,我已经中重症了。在对我有利的情况下还不赶紧手术,拖到不得不手术的那个地步,后果极有可能做造口后半辈子带着粪袋过余生。想想,要真那样带着粪袋过后半辈子,还不如让我早点去死。我当即同意接受手术,但是因为我的体重偏轻,我需要先增重。
医生的意思,要让我的体重最起码增到八十斤以上。那是我的体重从未上过的高度,为了达到最好的效果,我决定鼻饲营养液。
住院一周,我学会了自己插鼻饲管,好在鼻饲的管子是那种最细的、小孩子用的管子。没人提醒的情况下,我反而能大着胆子插鼻饲管。经人一提醒,我开始小心谨慎,生怕插进气管。越是小心谨慎,出错的几率越大,我有过好几次插到气管,鼻饲管插入的那头会带出一点血。后面大概熟能生巧了,没在怕,不过偶尔插鼻饲管的时候会眼泪鼻涕直流。记得第一次护士帮我插鼻饲管,如此出糗,尴尬极了!
鼻饲初期不适应会有些难受,但不至于疼。回去自行鼻饲了一个多月,我的体重还是上不去八十斤以上,最后去住院一边鼻饲一边静脉输营养液。
住院期间,前一个星期增重,我的体重达标后立马安排手术,手术过后,留院观察一周。我的妹妹在我住院期间,一直陪着。自从转到杭州的医院,门诊都是我自行前往,住院由我的妹妹陪同。
之后出院回家,伤口换包扎就在村卫生站,拆线的时候我还是去了镇上的卫生院。那时正值夏季,两三天我才洗一个澡,洗澡的时候用保鲜膜包住伤口以防碰到水。后来去复查,医生说不需要保鲜膜包着,我才没再用了。
克罗恩手术同样是在肚子上,我将刀口展露给我的一个朋友看过,她是个已婚且已生过孩子的女人在见过我的刀口后惊讶说;跟剖腹产差不多。
我跟那些剖腹产过的女人好像确实差不多,只是她们剖腹产下的是孩子,而我割掉了一段65厘米的肠子。
我的肚子上至今留有一道疤痕,两个已经愈合的小孔还有已愈合的引流管口子。因为有潜在的肠结核,而无法让我很好的处理疤痕增生的问题,现在疤痕的位置偶尔还会发痒,应急处理的方法只能抹上药膏用保鲜膜包住来止痒。