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1、第 1 章 ...

  •   一、
      1.淼
      还能看见这样的景色多久呢?
      我自己也不知道。
      我坐在病床上,双手交叠放在小腹上看着窗外的云彩。那真是一朵漂亮的云啊,说壮观也不为过。云层重叠,从交错的缝隙中漏出一点夕阳的金光,给它的边上都镀上一层圣洁的颜色。但它又不是纯粹的金色,他的云体是淡粉色的。它就这样蛮横而又无理地霸占大半个天空,喧宾夺主般,让夕阳都黯然失色。
      真美啊,美得让人心颤。
      我由衷地羡慕起了这朵云。
      我叫白淼,今年十七岁,父母给我取名“淼”,据说是因为出生时生了一场大病,差点丢掉性命,算命先生说我五行缺水,所以父母给我取了一个水多的名字,希望我长命百岁,像水一样柔韧,又像水一样坚强。
      可我让他们失望了。
      我在十四岁时确诊ALS,学名“肌萎缩侧硬化”,患上的人先是四肢僵硬无法移动,然后身体一点一点地被冻住,最后连呼吸也做不到,煎熬而又痛苦地死去。这种病又叫“渐冻症”,是世界上无法医治的五大病症之一。
      如果我是那朵云就好了,它那么美丽,那么自由,没有病痛的折磨,没有生活的压迫。
      一个月前,我的病情开始恶化,现在我的大脚趾已经没有知觉了,走路也变得缓慢许多,我不知道我还能活多久,活着还有什么意义。
      那朵云缓慢地移动着。
      到我身边来吧。我将手伸出窗外。
      到我身边来吧。

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