72、STAND+（7） 坠落的审判 ...
-
《STAND+》第二集的副标题为：“被忽视的女性医疗数据”。
这一集审核结束后，钟邵和誉承的心情千回百转，难以言表。
他们都不是擅长把爱挂在嘴边的人，可此刻，他们想说出来，阐述他们的后知后觉，传达他们的感谢。
互联网科技的极速迭代发展，“新中产”的概念应运而生，区别于传统中产的三标准[1]，“新中产”以80和90后为主力军，接受过高等教育，高物质生活和消费，以及理财投资情况不佳[2]。同时，在生育政策不断革新后，社会出现短暂的生育激增后回落至底端。宏观层面上，我们看到的是当下青年群体的恐婚恐育与已婚已育家庭中的追生。可在生育政策下的微观层面，我们的主体 —— 女性，无论是传统中产家庭还是新中产家庭的女性，仍处于被辜负的那一方。母职数量的增加，女性社会有偿劳动参与率的持续下降和传统性别观念的回归，无不昭示着我国的性别平等化进程正面临止步不前，甚至倒退的困境。
那么，在女性仍承担着为家庭牺牲事业的角色时，她们如何进行她们应有的、健康的身份重构？
当时间拨回一对新人结婚那一刻，人们对新婚夫妻赠与祝福通常说得都是“早生贵子”，几乎没有人意识到在生育前后，女性要经历和克服的是怎样一段历程。
“你后悔结婚吗？”
“你后悔成为一个母亲吗？”
“你后悔成为一个全职妈妈吗？”
十位典型中产（母职）女性，都被问了这三个问题中的一个、两个或者全部。
她们的答案中，有“后悔”或“后悔过”，更多的是沉默。
成为母亲这件事，即使过程艰辛，他们亦未曾悔，她们懊悔的是成为一名全职母亲。
“这十位女性最年长的一位是(19)75年的，年纪最小的一位是(20)01年的。她们的生活，基本容纳了中国当下典型中产（曾）已婚女性模型。
除却（曾是）母职外，她们还有一个共同点，就是她们身上多少都带有妇科或生育相关病症，从这些病症里，我们发现 —— ”
“我们的现代医疗体系正在辜负女性。”董奕借艾莉森·麦格雷戈（Alyson McGregor）在《性别攸关》中的话，扯下了带有悲剧性的真相。
“我曾经是一名育儿博主。”荣甜回想起抓住互联网风口前的日子，“我们有第一个孩子的时候，就对即将到来的三个人的家庭做出了妥协，因为他赚得比较多，所以我们回归了一个很传统的家庭模式 —— 男主外，女主内。在孩子出生之前，我都认为我能将‘内’这个角色扮演得很好，但事实却相反，我对自己的女性和母亲身份产生了前所未有的质疑。我的生活变成了只有孩子，我甚至不知道我还有什么价值，经济上的不独立让我对物质开始锱铢必较；孩子的哭闹、生产后生理机能上的修复和重建都让我整个人很奔溃。可是没人告诉我一个产后母亲应该怎么办。”
“会做一名育儿主播，是因为我想有一件跟工作相当的事情可，而这件事情与我照顾孩子不矛盾。从有第一个关注者到现在在全平台上粉丝超过800万人，我在不断分享多元混合的育儿日常，也在不断学习和精进关于更加科学的育儿模式。我的生活和新事业也融合在了一起。”
荣甜家的客厅被改造成了她的工作室，一个助理，一个摄影师和一个后期就是荣甜团队的所有人员，日常在她家办公。
“做育儿博主让你觉得快乐吗？”
荣甜坐在沙发上，儿子坐在一旁，听到这个问题，她明显一滞，她愣愣地摇了摇头，“不快乐。”
说出答案，荣甜心里反而松了一口气，像是耿了很久的石头终于落了地，“我从来没想过能做到今天的规模，但这份工作后期，给我的生理和心理都带来了巨大的困扰，我觉得我被掏空了。育儿博主开始有起色的时候，我们之间就有了争吵，他觉得我不应该把孩子，把我们的生活渲染成一种假象，成为一种大众娱乐。随着账号拥有了越来越多的专注和流量，我需要花费非常多的时间和精力在这个虚拟空间中，同时兼顾母亲和妻子的角色，实现多重身份的转换。”
“直到有一天洗澡，我发现左侧□□有一个蚕豆大小的肿块，因为不痛不痒，我也就没在意。后来，它开始疼，疼痛随着时间的延长而愈发剧烈。”深呼吸了口气，她继续说，“里面有一个12x20mm大小的硬块，医生诊断是‘乳腺癌III期’。我听取医生建议，进行了新辅助全身治疗以缩小肿瘤，提高手术清除肿瘤的成功率。可是，我的情况并没有得到好转和控制，□□四周的皮肤变红，并形成脓肿。那时候，我第一次对医生的诊断产生了质疑，后面，我接连跑了国内多家顶尖医院，经过专家的联合会诊，最后确诊为肉芽肿性乳腺炎。”
根据目前的研究，引起肉芽肿性乳腺炎的确切病因尚不明确。目前的观点可以归纳为与自身免疫因素、泌乳因素、感染因素(尤其是 kroppenstetii 棒状杆菌感染)[3]。
“误诊对病情和生活的影响是怎么样的？”
“与其说这个病让我的生活出现变化，不如说我的生活让这一遭成为我的必经之路。乳汁淤积，熬夜、压力、情绪不稳定导致免疫力下降，长期服用抗抑郁和焦虑药物都是导致肉芽肿性乳腺炎形成的原因。可这就是我的生活，我能怎么办呢？”荣甜把眼泪逼回去，“成为一个全职妈妈后，我才明白一个女人需要牺牲整一自己才能够承担在这份无偿职业中可能发生和遭遇的所有事情。我做不到，我做不到抛掉我的独立和自主，做不到把自己丢了。孩子只有三个月的时候，我出现了产后抑郁的症状，孩子的任何举动，都会让我感到烦躁和焦虑，他哭的时候，我一度想要掐死他。仅剩的理性促使我去看了心理医生，并开始服用精神药物。”
“在我们无数次的吵架中，有很多次都因为吃药的问题。我错判了研究生学历对心理疾病上的偏见。他在对我的病情没有了解的情况下，先入为主，将我所有的负面情绪等同于矫情和没事找事，全然没有想过我是如何成为一个全职母亲的。误诊的这段时间，疾病带来的疼痛将我的负面情绪不断放大化，我也暂时停掉了更新。而在我得知因为误诊错过了非手术治疗时期，我陷入了一种非常糟糕的状态——没有生的念头。”
目前临床上对肉芽肿性乳腺炎患者主要有两种治疗方式，一是以类固醇激素和免疫抑制疗法为主，将肿物缩小到一定程度后进行病灶切除；二是进行“单纯性□□切除手术”。前者虽然能在最大程度保持□□形态和美观，可通常情况下，临床会采取第二种手段，不仅因为这是□□疾病的根除最直接、风险最少的方式，也因为该手术已列入医保报销范围，但显然忽视了由此对患者造成的精神痛苦[4]。
几经辗转医院后，荣甜终于得到了医生的“保乳”手术方案，而她所需要承担的风险是手术治疗后的复发和对激素治疗的高度敏感。
面对镜头，妇科专家高主任对医生误诊给出这样一个回答。
“作为一名女性妇科医生，我从业二十六年，但我很惭愧。肉芽肿性乳腺炎由 Kessler 等在 1972 年最先报道，该病在临床并不多见，近年来发病率有所上升。目前对于肉芽乳腺小叶性乳腺炎（IGM）的研究尚不够深入，其发病机制、病情发展及转归等问题都有待进一步探索。IGM在影像学和临床表现上与乳腺癌极其相似, 通常以乳腺局部肿块伴疼痛、脓肿、瘘等症状出现; 乳腺超声、钼靶摄片及磁共振等影像学检查不具有特异性, 最终确诊依赖组织病理学, 以乳腺小叶为中心的非干酪样坏死性肉芽肿为特征[5]。该病病程漫长，治疗不当会造成病情反复，对患者的身心均易造成较大伤害，而目前无最佳治疗方案。”
“通常相关科室的医生对该疾病没有足够的重视和认知，缺乏警惕性，致使其不能在第一时间作出正确诊治，以致在治疗时出现失误乃至发生医疗事故。可在我看来，它已不再属于某个单一科室的疾病, 无论是疾病的早期诊断、早期发现病因, 还是及时进行有效地治疗, 都需要多学科协作诊疗模式的合理应用。作为一种已经通报了50年的女性疾病，为什么我们仍然没有找出清晰明确、具有详实科学依据的病因和发病机制？因为在当今以男性为主导的医疗系统内，医学界对女性医疗数据的忽视和女性医学数据的缺乏！”
那么，以男性为主的医疗体系，如何影响女性健康？
高主任继续给出答案，“世界卫生组织(WHO)数据显示，中国女性一生中妇科疾病患病率高达90%以上[6]。所以，不止是我们今天谈的这一病例，在所有误诊病例分析中，即便很多情况下医生并非有意, 但也不能否认一个事实——绝大部分病例都是女性疾病，其中内分泌疾病相关性卵巢囊肿误诊漏诊率高，临床中多按“卵巢囊肿”行囊肿剔除术及异常子宫出血治疗 [7]。而即使是在男女共发疾病中，女性被误诊的概率也远远要大于男性。就拿心血管疾病来说，如果你是女性，从心脏病发作的第一时间起，被误诊的机会要比男性高出50%以上[8]。因为男女诊断心脏病的方法就不一样。近年来的研究认为精神因素与心血管疾病密切相关，心理应激性心肌缺血(MSIMI)的机制存在性别差异，与男性相比，女性的发病率更高，因为女性通常要受到更高的社会心理压力[9]。我可以非常明确的说，医学对女性的忽视无处不在，而其中最大也最具缺陷的假设是，如果一件事在男性身上是有道理的，那么它在女性身上一定也是有道理的。”
所以，女性应有的、健康的身份重构与现代医疗体系之间存在什么关系？
—— 健康所系，性命相托……竭尽全力除人类之病痛，助健康之完美……为祖国医药卫生事业的发展和人类身心健康奋斗终生。
—— …… 我将首先考虑病人的健康和幸福；我将尊重病人的自主权和尊严；我要保持对人类生命的最大尊重；我不会考虑病人的年龄、疾病或残疾、信条、民族起源、性别、国籍、政治信仰、种族、性取向、社会地位或任何其他因素…… 我不会用我的医学知识去违反人权和公民自由，即使受到威胁;我庄严地、自主地、光荣地做出这些承诺。
“我当时要是再多看一眼《医学生誓言》或者《希波克拉底誓言》，做出的选择大概就不一样了。最近这几年，女性性别视角普及，越来越多的女性对自己的身份认知有了觉醒。这个社会有无数孩子的成长轨迹和我一样，出生在一个普通又传统的家庭中，一路接受应试教育，父母给你的成长画了无数的条条框框，甚至为你选择了职业和婚姻，你的身份是子女、好/坏学生、未成年人等等，但却从来不是你自己。我第一次意识到‘我是谁’是在大学，我们的专业老师说‘生殖不是一个人或者一个家庭的事情，是与整一个社会乃至人类都息息相关的事。在决定成为一名生殖科医生前，你对自己的身份认知是如何的？你怎样看待这个世界，看待临床学科，你就会以怎样的责任将一个孩子带领到世界上’，所以到现在，我仍认为应有的、健康的身份认知是你被赋予了任何角色之前，你是否对人生和社会充满淋漓尽致的好奇，是否形成独立的认知和知识谱系。在面对现实时，是否能够真正理解发生了什么。”
“以男性为中心的医疗体系，缺乏真实有效的医疗数据，无不增加了有效辩诊和治疗女性疾病的难度。当任何一位曾在事业上熠熠星光的女性因为生育或者其他妇科疾病而回归家庭，当她战胜后，她就以女性之力已经站在了‘她’身份重构的路上，她的坚韧不是传统的代名词，她也惶恐和疲惫，但也热切执着，因为她已经清晰认知一点：生命的完整和责任，从来都无关结婚生子与否，而是关注自我本身，从关爱女性健康开始，由内而外。”
走向遍地开花的世界总要穿越凛冬，但那不是必须。因为你可以让任何人失望，但除了你自己。
—— 女性科技能否转变女性的医疗保健状况？
这是本集中最后一个问题，钟邵和誉承决定删除女性科技的研究人员和学者对这个问题的解答和探讨，他们想把这个问题留给大众。
原因很多，但归结起来，只有一句话：我们的整个社会，仍对女性的力量，一无所知。
作者有话说
第72章 STAND+（7）
