《一场事故一段缘》云霄飞机

4、适应新的自己

　　接下来的生活，我开始了长久的复健之路，我慢慢适应并努力接受着这样新的自己。

　　因为复健的要求，我在轮椅上量了现在的体重，原来的我虽然有170的身高，身子瘦再加上软弱无用的双腿就80多斤，现在的我，又失去了一条小腿，手臂也萎缩了，甚至受伤后大部分时间都是在靠营养液维持的，身子已经瘦的干瘪，只有70斤了……医生说，现在这个阶段瘦点挺好，复健的负担会小，很容易进步的。可是对于我这种完全性的四肢瘫，虽然目标已经非常明确，而且听起来都很容易，可是我的复健之路也依旧困难重重！

　　对于曾经的自己，我只是觉得我只是双腿不好用而已，其他的我跟正常人没什么不一样，我可以画漂亮的画，写俊秀的字，快速的打字，做一些手工，腿不好，就好好发挥双手的作用！而现在的我，双手完全废掉，手指和手腕失去了所有主动活动的能力！对于本来就是轮椅使用者的我，其实臂力很好，如今的我，双手完全废用，手臂大面积瘫痪，除了肩膀靠下一点的位置都没有知觉，手臂活动范围也极其有限……更现实的问题我的身体感觉区固定在了锁骨的位置，锁骨以下的身子不管是温度还是触摸，甚至疼痛，都没有任何感觉。我的一半残肢和一条皮包骨的面条腿，也知道下肢没有治疗的意义……还稍微能动动的上肢是我唯一能够努力的方向，我的复健训练也基本是围绕着上肢进行，训练目标很简单，最大限度地完成一些桌上活动，尽量增加呼吸能力，还有全身的关节和肌肉的被动训练。曾经的我，每天为了移位，用手把腿搬来搬去，可是自从瘫痪后的我，除了会扫到大腿根部，腿部其它的地方我再没有摸到过，其实我也会想摸摸看我的断肢现在到底是什么样子...... 其实我也明白，摸到也感觉不到任何。

　　所以而后的两年多的时间里，我都是在建波安排的康复中心度过的。一方面在康复中心可以得到最好的照顾，同时也可以有更多的复健机会。因为我没有家人，这或许是最适合我的了。

　　从训练双臂力量,灵活程度,配合能力等基础训练到练习坐起，吃饭，喝水，写字，甚至驾驶轮椅等功能训练，医生都根据我的情况定制了详细的复健方案，当然所有功能的达成都需要在外界条件提供充分时，并有不同辅助器具帮助下进行，而且都还需要有人帮助。所有人都明白，我的复健就是让我适应这个没用的自己，在能力范围内实现一些功能……我的身体残存功能太少，复健之路艰难而枯燥，甚至一个简单的动作，我努力了一个月也没有进展，我很想放弃，可是我知道如果连复健都坚持不了，我的未来会更加艰难！当然了，这一切少不了刘建波和阿沁的鼓励……虽然过程中有很多不管怎样努力我最终都失败了，但其实，我的目标也只是达成能力范围之内的”自理”。

　　对于身体瘫痪的人来说，受创部位以下的肢体失去了自主活动的能力，像我这种完全性损伤的更是连痉挛的可能都没有。可是要想保持一个比较好的身体状态，不让身体状况持续恶化，最大限度的减少并发症的发生，被动肢体运动是必须要做的，或许这是等待奇迹的唯一可能。而我的腿因为截肢和本身的儿麻后遗症导致我的身体基础太差，我的双腿本身就发育不良，虽然腿部的长度与身高的比例正常，可是细弱无比，加上既有的骨质疏松问题，缺失的右小腿，严重下垂的左脚。要做的站立，行走，四肢运动确并不是那么容易。复健科的专家医生因为我也是开了无数次会议，又帮我做了好几种假肢和支具，尝试了很多方法才基本确定我的复健方案。

　　站立和行走训练比较复杂，要先给右小腿安装一款更适合“行走”的小腿假肢，因为右腿残肢没有感觉也没有肌肉收缩，要固定好假肢还要从腰部下来一根辅助带，固定住假肢。而左腿相对来说简单一些要佩戴一个可以固定好脚踝的可活动支具。支具同样从腰部开始，将大腿和小腿分别包裹住，这是怕外力干预下造成骨折，然后固定在膝盖处进行特殊的链接固定，站立时可以锁住膝盖，行走时可以活动关节。然后固定好左脚，活动的脚踝处支具要确定好角度以配合行走的步态；而站立时要固定好脚踝。这里不得不提一下，还好我提前做了矫正脚踝下垂的手术，不然，此刻固定脚踝又是个难题！装配好这一切并没有结束，四肢瘫的站立才刚刚开始，为了不给腿部增加身体的重量，我的站立和行走训练要再穿戴上一个巨大的身体外部的支具骨骼，这个支具骨骼很高，上部分有2跟织带下面有个类似于盔甲的吊床座椅，把我们2条腿分别穿进下面的孔洞，然后固定好身体，将下方的外部骨骼与腿部支具分别绑好，这时我基本就算是站起来了。但是我们双手臂要放在支具骨骼上面放好，然后用安全带固定好。这一套前前后后要4个人15分钟才能帮我装配好，虽然身体的“站立”
　　基本上都是靠着上面的织带把我吊起，可是因为呼吸等诸多问题，我的站立每天只能维持30分钟，然后要坐回轮椅休息。而行走能维持的时间更短了，只有10分钟左右。

　　但是腿部的这一系列的支具并不白戴，经过休息，我可以坐在轮椅上，再继续做其他的被动四肢训练，可以坐在轮椅上，身体就会舒服很多。所以腿部的活动，基本就是我的双腿会被分别固定在一个脚踏机上，机器会带着我的双腿模拟骑自行车似的运动。双臂的活动原理与脚踏机类似都是被动的活动，只是因为我的肩膀和双肘有残余功能，所以还有加强的肌力训练。

　　而通过复健，加上各种治疗手段，我确实是有了一点点进步，那就是上臂。虽然伤到了C4位置，却还保留了三级肌力，加上之手术的不断修复，让我有了自己曲肘的可能，手臂的可移动范围也扩大了很多！这些指标对于桌上的活动至关重要。可是真的要灵活操控双臂，对一个C4-6的完全性颈髓损伤的人来说却并不容易，因为我仍然存在很多问题。我的小臂瘫痪没有知觉，肉眼可见的已经发生了大面积的肌肉萎缩。双手的手腕到十根手指全部丧失功能，双手手指已经没有生机的蜷缩在一起，手指之间没有一点夹力，手腕完全无法控制，让我没有办法利用手腕带动手指的伸展和弯曲。我丧失了一切抓握的可能。想做点什么，只能是有人帮我在手部安装不同的辅助工具，当然因为手腕功能的缺失，我的手部辅助工具也直接连着把手腕也固定住。不然手腕会随着重力的牵引发生下垂，而影响本来可以做的事情。

　　两年的复健并不会让我的手功能有所恢复，我学会的仅仅是控制手臂的残余功能，也学会了利用辅助工具用这一双无用的手，去配合着做点什么……更重要的是我的手臂力量提升了很多，可移动的区间也有了明显的提升！然后我就可以自己驾驶电动轮椅，勉强自己吃饭，喝水和一些看似微不足道却学习了很久的的事情。我知道，这已经很不容易了!

　　我的生活真的变了，一切人类最基本的生活对于我来说都是困难重重。轮椅是我曾经很熟悉的，加之建波帮我买了高级的专为高颈段脊髓损伤使用的电动轮椅，可虽然是电动轮椅，可是还是要有一个操作杆去控制轮椅，可普通的操作杆对我来说非常困难。复健医生让建波联系了轮椅的公司，在操作杆上增加手拖，靠着手臂的力量以及接触的摩擦力控制轮椅的移动。我没有更有力量的手臂，甚至因为2边的手臂功能都有限，要在轮椅的左右2边分别加装操作杆，这样才能更精细的操作轮椅的行驶和轮椅角度的调整。吃饭更加麻烦，首先，就是要在轮椅前加装一个桌板，桌板的高度也是经过无数测试练习确定的，让手臂在尽可能短的路线上，将餐食送到口中。而吃饭的这一步要有特制的勺子和叉子，更重要的是辅助工具，辅助工具相当于固定了我的手腕，十根手指完全借不到力，餐具连到辅助工具上，靠手臂力量的带动将餐食送到嘴边，作为一个中国人，我再也拿不起一双筷子……可是就这种程度，我是从被喂饭到自己颤颤巍巍地把餐勺抬起，到可以准确地进入嘴巴里，我练习了整整一年半的时间！
　　我还很努力地去练习使用电脑，练习打字，毕竟这是我维持生计的重要武器。可是我残存的手臂力量实在有限，不管怎样努力，即使佩戴了可以敲击键盘的小棒，我还是无法精准的定位每个按键，并且很难触发……最后，我只能换上了特殊的鼠标和触摸屏，我可以利用鼠标去控制屏幕内的键盘，当然，单靠这还是很难精准的点击，还是要在嘴里含一根小棍去直接点击屏幕……只有喝水相对简单，只要用有很大把手的水杯，能把手插进把手里，靠重力和摩擦力把水杯提上来，用吸管就能喝到水了，可是水杯不能太重，杯子里的水也不能太满......就是生活中这么简单的事情，我都学习训练了很久……我的手动不了已成事实，我能做的只有学会使用她们……

　　当然了，如今的我面对生活中最基本的吃饭喝水不仅仅是肢体功能的限制……虽然治疗复健一直在进行，可是我的膈肌功能仍然没有什么好转，虽然正常情况下可以自主呼吸，可是吃饭喝水的时候常常因为呼吸和吞咽没有控制好，就会呛到，而靠我自己是没有能力去咳出来的，需要有人及时帮我调整身体的姿势、拍背，或者餐食不合适时都需要有人帮助我压碎或是切小，所以现在的我吃饭喝水都需要有人在身边陪护，避免发生意外……

　　还只是儿麻后遗症的我每天都要给我的双腿安装腿部支架，每次安装或是取下支架都要用上半个小时的时间，但是我却一直不厌其烦的坚持着……毕竟当时的我有了支架就可以让我的面条腿伸直站立，还可以走上几步！现在的我除了站立和行走训练已经不再需要腿部支架，我的右小腿只需要佩戴装饰性假肢即可，说是装饰性假肢，其实是给没有知觉的残肢一些支撑，防止膝关节僵化病变，也让自己看起来是完整的。现在的我，日日夜夜换着不同的手部辅助工具，算下来，这消耗的时间比原来多了很多，可是，我却没有能力自己装上……

　　当然了，移位对于每一个轮椅使用者都至关重要。曾经只是儿麻的我，用手臂支起身子，用身体向轮椅方向用力，再搬动腿部摆好即可，轮椅转移对我来说小菜一碟。在别的复健室我也看到过很多四肢瘫的患者，在练习转移，坐起或是翻身，他们的损伤平面会比我低一些，或者是不完全的损伤，身体会有更多的可支配度。很明显的就是，他们的动作也是非常艰难，或是成功或是失败，但却是都在坚持。

　　而我的身体部分完全瘫痪没有知觉，腰腹完全没有任何力量，加上半瘫痪的双臂和没有功能的手，让我连自己保持坐位平衡的能力都没有，只要身体没了依靠或者有外力触碰，身体就会发生倾倒，更别提翻身坐起，甚至移位了。康复中心很贴心的把我们不同的身体状况分开了。因为很多不完全损伤或者损伤位置较低的四肢瘫患者也是可以自己坐起和转移的。而我的情况医生给了我2种方案，用移位板加人工辅助或者直接用移位机……可是，不管是哪种都还是要有人来配合帮助我。练习前，医生就说过，我这样的高颈段完全性四肢瘫，身体条件差，使用移位板会比较辛苦，推荐直接用移位机，但是，对于复健的我，还是在努力尝试前者，我的腰腹没有力量，每次坐起前都要给我缠上增加腰腹支撑力量的腰腹带，再要护工把我扶起来，甚至因为我自己坐不住双手也给不到任何支撑的力量，就必须要护工一直扶着我才可以。移位板的主动式移位训练了很久，最后基本都变成了被护工抬顺着移位板滑倒轮椅里，算是移位的一种安全保障……而我还常常还会因为身体的突然移动导致呼吸不畅……所以虽然我很不喜欢被移位机吊起来的感觉，但是我也只能好好配合了……

　　所以即使我花了整整2年时间，跟原来的自己比起来能做的微乎其微……我也是慢慢的才体会到，对于我这样的重度残疾，“复健“这个词已经不是单纯的字面意思，不管我和医生如何努力，我都不可能再恢复原有的身体功能。只是我的复健，就是重新适应目前的身体状况。我学会的更多的还是配合别人，和指导别人帮我完成基本的生活……而仅仅这一点点，在每个正常人生活中最微不足道的事情，我竟然练习了两年……我常常想，这样离不开人的生活，或许不会再寂寞了吧……

　　从车祸到治疗到复健近三年的时间是枯燥且漫长的，还好有阿沁和刘建波一直以来的支持与陪伴，虽然我已经达成了医生预期的恢复情况，我已经度过了所有神经可能自我修复的关键时间点，我已经接受了自己是一个是个生活无法自理的四肢瘫痪的患者……医生给了很多后续回归社会的生活建议，比如联系护工常年陪护帮助生活，家中部署完善的辅助设施，甚至包括呼吸机，护理床等等......

　　由于电动轮椅是刘建波定的，我也明白电动轮椅是我最好的选择，但我还想试试使用手摇轮椅。现在的我，坐在轮椅上已经不再需要一直靠着颈拖和腰部的软枕了，可是普通的手摇轮椅还是无法支撑我的身体的，所以就给自己定制一台。一方面希望自己尽量可以多做一些，二来我想隐藏这样重残的自己，当然手摇轮椅会轻很多，不会给帮助我的人带来太大的可能抱动负担……原来用矮背就是希望靠自己不要被人推，而现在的我高靠背加后面的把手也成了必备，毕竟身体功能实在有限。为了安全，坐电动轮椅需要用绑带固定脚，腿和腰部，而手摇轮椅，还需要在身体2侧分别加装一个挡板，和一条更粗的胸前安全带。当然了，我的坐都是身体靠在轮椅的椅背上，为了安全起见，轮椅重心后移，轮椅的靠背也微微向后倾斜。可即使我自己已经很瘦了，但是我的手臂力量还是很弱，加上重心后移的轮椅，我自己滑轮椅到上坡的残疾人通道是完全不可能的，只有室内光滑的平路才能勉强用带着辅助工具的手掌蹭着轮椅一动一停。以前我都是买合金的轮椅，因为碳纤维的轮椅真的贵。可以我现在的情况，只能选择更轻的碳纤维轮椅！不然真的丧失了一切可以自己推轮椅的可能。当然，这个轮椅需要订做除了我身子瘦以外的很大原因，就是满足萎缩无知觉，还要带假肢的双腿……所以医生最终给我的方案是，如果身边没有人，不管是在家还是外面还是要使用电动轮椅才可以，如果为了出远门方便可以用手摇轮椅，但是一定要有人陪护，扎紧全部安全带，并且需要帮着推轮椅！其实我从没想过，作为一个20多年的资深轮椅使用者，竟然还要重新学习使用轮椅，甚至还要靠特殊设计的电动轮椅维系……可是，现在的我，似乎只有在电动轮椅里面，才能相对自由和体面……

　　没错，事实一次又一次地让我明白，我现在是一个四肢瘫痪的人，一个完全生活不能自理的人，我能做的除了接受适应，别无他法！从小到大，我不停的努力，什么事情都尽量靠自己解决，只为了向人们证明，虽然我是一个残疾的孤儿可又怎么样呢？我不停的努力，我就会什么都可以，早晚会过上自己想要的生活……可是我却怎么也没有想到，我会因为颈髓损伤而四肢瘫痪，让我的生活完全不能自理……
　　出院前，医生帮我做了最后一次的功能检测，我才意识到，我都还没有学会写字，化妆，甚至再也没有办法自己穿衣服，梳头发……当然，这些不是没有试着练习，是我真的做不到了……我是那么努力的训练了2年多的时间，过上了衣来伸手饭来张口的日子……甚至有很多要的时候手都不用伸，因为我做不到……可是，对于此刻的医学，和我的身体条件，我已经没有必要一直呆在康复中心了，后面的生活能力要更加长久的训练学习了，是时候回家了......