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1、开头 ...
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“小雅,妈妈去去就回来,等妈妈哦。”
房间里,一个原本漂亮美丽,但是因为照顾身体不好的自己,而越来越憔悴的妈妈,我看的心里不是滋味。
有着先天性成骨不全病的自己,整天只可以呆在家里和医院中。
父亲是一个国际建筑师,整天在世界各地飞来飞去,弟弟是国家政策可以生的家里的第二个也是最小的孩子。
自己成了他们的拖累。
这样一个幸福的家庭不应该有自己这样的一个累赘。
自从弟弟在2007年4月23日下午,一点四十二分,自己记得清清楚楚没有一点的遗忘。
那一句“为什么我的姐姐是一个残废?”
彻彻底底的打破了自己的鸵鸟的思想。
她知道自己的病,那个发病率仅为万分之零点二到万分之四的几率就那么“幸运”的被她撞到了。
更何况自己是那种没有办法嫁人的遗传病史的人。
转头看向病床旁的那一叠厚厚的J.K罗琳的书。
《哈利•波特》一套七本的厚厚丛书。
好吧,她承认,自己是喜欢这个魔法世界。
“咳咳咳~”
一阵剧烈的咳嗽,几乎把肺都给咳出来了。
也许就这样死了算了。
这是在眼前一片漆黑之前的自己最后的印象。
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成骨发育不全的病症极为罕见,据文献记载,该病的发病率仅为万分之零点二到万分之四。
成骨发育不全,民间亦称为“鬼怪骨”,这是一种骨骼发育不良的遗传性疾病。出生后,患儿极易发生骨折。用力时肌腱的拉扯或轻微的碰撞即可以导致骨折,但不伴剧痛。青春期后,可能由于内分泌的变化,骨折倾向减低,由于多次骨折及弓形腿,故下肢短,患者呈短肢性侏儒,耳骨硬化导致耳聋。眼部特点为蓝色巩膜。皮肤薄,易有皮下出血。X线示骨皮质极薄,骨质疏松,透亮度明显增高,有多处骨折。
成骨发育不全分先天性和迟发性两种,先天性成骨不全是指出生时在母胞内就已发生多次骨折,伴有心脏部等其他疾病,容易夭折。迟发性成骨不全以婴儿时期开始,成年后骨折病程会自然停止,但骨折造成的肢体残疾难以逆转。