《嫁人就嫁IT男》艾佳伽

8、软件发布

　　书上说：在软件测试证明软件达到要求后，软件开发者向用户发布软件目标安装程序、用户手册、设计报告、测试报告等产物。
　　晓敏说：春季新品时装发布了！

　　姐姐顾晓敏和陈凯来到医院，大厅真是摩肩接踵、人满为患。顾晓敏带陈凯到3楼走廊深处的一间诊室，里面只有一个医生坐在那里，没有病人，很安静，和诊室外的嘈杂恍如两个世界。
　　“医生，您好。”晓敏说：“我女儿是脊髓性肌萎缩症患者，我是SMA携带者。我要再婚了，带男朋友来查一下他是不是SMA携带者。”
　　“哦，那我开个检查。”医生在电脑上操作起来。
　　“多少钱啊？”
　　“700，都是自费哦。”
　　“多久出报告呢？”
　　“1个月。”
　　“医生，这个病有药了么？”晓敏问。
　　“根治的药还没有，但是有减缓改善的药，可以提高运动蛋白的量，美国今年1月份刚刚上市。”
　　“已经有药了啊？！ ” 晓敏惊喜地说。
　　“就是价格很贵。”
　　“多少钱啊？”
　　“每年30多万美金！”医生放慢了语速。
　　晓敏心里速算了一下，按照6的汇率，是180万人民币。“天价啊！我突然觉得自己好穷啊！”晓敏的心像坐过山车一样，刚刚在山顶，一下子又跌回谷底：“这药什么时候进中国，到时候医保能报销么？”
　　医生停顿了一会儿，说道：“至少有药了，很多罕见病还都没有药呢。现在还有十几个SMA新药正在研发中，药价以后会降下来的。孩子现在怎么样？康复训练做了么？”
　　“已经不能走了，能够自己独坐、爬、翻身。每周去医院做一次康复训练。”
　　“康复训练也是治疗。现在家长要做的就是好好照顾孩子，坚持康复训练，减缓肌肉的退化。”医生说：“你们婚前来检查SMA非常好，我建议每个人婚前或者孕前都要进行SMA携带者筛查，避免SMA患儿的出生。”
　　“我也是孩子生病了才知道这个病，罕见病有几百种，查不过来的。”晓敏说。
　　“SMA在罕见病中算是很常见的了，是婴幼儿的头号杀手，只不过SMA 90%活不过2岁，其余10%也行动不便，不太出门，所以很少看到。SMA携带率1/40到1/50，差不多一个班级就有一个人是携带者。所以说脊肌萎缩症是高死亡率、高残疾率、高携带率。”医生认真地说。
　　“这么高的概率！为什么不纳入产前检查？”晓敏说：“这些年我常常想：如果结婚前能了解SMA，如果做个筛查，或者怀孕前，哪怕宝宝出生前做个检查也行，我这么多年的苦就不用受了。但是，从来没有人告诉过我，婚检孕检产检都没有SMA检查。这本可以避免的痛苦，不知道今后还要有多少人再一遍遍地承受！”
　　“所以我建议每个人婚前或者孕前都要进行SMA携带者筛查。”医生说：“SMA的病因在1995年就已经明确了，是5号染色体上SMN1基因缺失。携带者在结婚前或者怀孕前就能检查出来。检查方便，只要一小管血，有的医院只要一些唾液。同样，唐氏综合症的病因并不清楚，还只能怀孕了才能检查。相比较，SMA筛查更准确，创伤少多了。”
　　“大家都知道怎样预防艾滋病，但是怎样预防脊肌萎缩症，了解的人就太少了。”晓敏说：“报纸上介绍有个家庭前后生了3个SMA孩子，他们想生个正常的孩子，结果都是这个毛病。带着3个重病的孩子，夫妻俩都快崩溃了。他俩一点都不了解SMA啊！” 晓敏同情地说。
　　医生说：“甚至有的医生都不知道SMA。我也希望能够加强宣传力度，让更多人了解SMA，更多人进行SMA携带者筛查。”
　　“愿世间再也没有SMA。”晓敏说。

　　如果下班不一起出游，陈凯就会给晓敏打电话聊聊天。一个月后，晚上8点，晓敏的手机铃响起。
　　“检查报告出来了，我是正常人，不是携带者。”陈凯有点激动。
　　“哦。”晓敏说。
　　“我在想怎么让太后批准。”
　　“我记得看过一个电视剧。”晓敏出了个主意：“里面有个富二代，为了让妈妈接受他的女朋友，先谎称自己是同性恋，他妈妈想了几天后，对他说，我能接受。他再告诉妈妈他有女朋友，就是家境一般，结果他妈妈喜出望外。”
　　“我妈每次来电话催我找对象，我都说结婚成本太高了，彩礼要万紫千红，一动不动，让他们先准备一二十万再说。我妈说：‘啥，我们都拿那么多钱给你买房付首付了，你怎么还要钱。我们隔壁老王的儿子结婚，一分钱都没问家里要，都他自己出。’”
　　“我什么都不要的，别打着我的旗号。”晓敏打断他。
　　“然后你出场，说什么都不要，我爸妈就喜出望外了。”陈凯紧接着说。

　　再过了几天，下班，顾晓敏和陈凯来到了城隍庙，霓虹灯把古色古香的亭台楼阁照耀的熠熠生辉。他们坐在一家小吃店里，陈凯冷静地说：
　　“我有一个好消息，一个坏消息，先听哪个？”
　　“当然先听好消息啦！”晓敏答。
　　“太后同意了！”陈凯激悦地说。
　　“那坏消息呢？”晓敏追问。
　　“前女友约我周末吃饭。”
　　晓敏有点不知所措，她愕然地看着陈凯。
　　“我已经拒绝了，上午把手机也快递给她了。”陈凯说。
　　饭后，顾晓敏带着陈凯走九曲桥，晓敏说：“我每年都要走一下九曲桥。”
　　“有啥讲究么？”陈凯感兴趣地问：“我只知道九曲桥是城隍庙的著名景点。”
　　“假设今年有10个曲折，走了九曲桥就走过9个，那只剩1个曲折了。”
　　“哦，原来是这个说法。那可以代别人走么，我帮我爸妈走2圈。”陈凯开玩笑说着，但是晓敏好像闷闷不乐的样子。
　　“你怎么看上去心事重重的？”陈凯体贴地问：“还在为宝宝的天价药发愁？”
　　晓敏叹了口气，不置可否。
　　“你知道为什么SMA这么快就有药上市了？而且还有十几个SMA新药正在研发中？”陈凯发问。晓敏一脸茫然地看着他，陈凯继续说：“有一对美国父母是为了治疗SMA的女儿，推动了整个药物研发的进步！
　　一个叫Arya女孩2岁时确诊为SMA，医生说无药可救。然而，Arya的父母不是普通人。Arya的爸爸是华尔街著名人物，妈妈是斯坦福大学的双硕士。他们拿出了自己巨额资金建立了基金用于研究这项疾病。Arya父母和其他基金创建者不同，他们不是给研究人员一笔钱就不管了，而是积极参与其中。他们联合科学家、SMA患者团体一起游说、写信给政府，终于启动了上千万美元的SMA创新药计划。他们弄一个像投资银行的巡回展，来吸引生物制药公司的兴趣，并且给有意向的公司提供一笔可观的研究经费。最值得一提的是，当科学家遇到了一个问题：能够用来测试药物效应的小鼠模型在大半个地球以外的台湾的一个实验室。Arya的妈妈亲自飞去台湾，把小鼠运来了美国。有家小型生物技术公司没有足够的资源来完成人体临床试验，他们需要和一个大制药公司合作。于是，在一次晚宴上，Arya的妈妈特意安排小型生物公司的高管坐在百健公司的首席医疗官旁边，最终促进了这两个公司的联手，才有了今年上市的这款新药。Arya虽然从5岁开始就不得不坐轮椅，但现在，她已经是加州某著名大学的大学生。”
　　“哇，你去查资料了。”晓敏惊愕道。
　　“我看你整天胡思乱想，不干正事。”
　　晓敏一脸不好意思，低下头，默默不语。
　　“看看Arya的爸妈，再看看你自己，发愁有用么？”陈凯说。
　　“Arya的爸妈真的太伟大了！”晓敏被感动得一塌糊涂。
　　“我们中国也有一群积极努力的人，他们成立了中国SMA患者团体--美儿。里面的父母都想方设法照料孩子，还和大家分享自己有用的经验。积极思考造成积极人生，消极思考造成消极人生。”陈凯开导着晓敏。
　　“那我能做什么呢？”
　　“你能这么想就对了！当务之急要做两件事。第一,尽力护理好孩子。第二，想想有什么办法加强SMA宣传力度。不光带我去做携带者筛查，要让更多的人去筛查，让悲剧不再重演。”陈凯说。晓敏看到陈凯有颗兼济天下的心。
　　“我能做到么？”晓敏思疑地问。
　　“所以要想想办法呀！”陈凯鼓励她：“如果再也没有新增SMA患者,那国家就有更多的资金救助你们的孩子了。努力才会有希望！”陈凯分析得非常有道理。还印证了一句话帮助别人就是帮助自己啊！
　　“那我去写一部关于SMA的小说，争取拍成电影，这样更多的人能了解这个疾病。”
　　“我支持你！”陈凯看着她的眼睛说。
　　不知不觉，陈凯和顾晓敏到了城隍庙一家黄金店门口。陈凯带顾晓敏进去挑了戒指、手链、项链。也许女人天生就喜欢黄金，晓敏看见金灿灿的首饰，一切烦恼都抛掷脑后，高高兴兴地试戴起来。
　　陈凯摇着头说：“某人说过啥都不要的。”
　　晓敏一脸幸福，傻傻看着陈凯，假装听不懂他在说什么。

　　三叔在酒店举办了简单的婚宴，大家纷纷来向新人祝贺。顾晓敏和顾婷婷又见面了，妹妹婷婷向姐姐简单介绍了2个男生的情况，问姐姐哪个更好，应该选哪个？
　　姐姐晓敏说：“IT男细心缜密、真诚单纯，因为他们面对着的世界是严谨的二进制，整个人的性格就是这样。
　　人很好、对你好，不是你选择他的主要理由，因为人在追求目标时一定是加倍努力的。
　　知足常乐还是积极向上、安静还是热闹、情商高还是低，都没有好坏，看你喜欢哪一种，最好选三观和你相似的。如果能够懂你，那就最好了。还有你是不是喜欢和他在一起？
　　关于贷款方面你不要担心太多，这些贷款对于IT男来说，压力并不大。
　　有人把爱情比作软件开发，理想中的另一半是Requirement analysis，追女生是design，谈恋爱是coding & testing，结婚是release，吵架是hot fix，离婚是产品下线。所以要在release前努力找bug，release后就接受bug。(理想中的另一半是软件需求分析，追女生是软件设计，谈恋爱是编程和测试，结婚是软件发布，吵架是打补丁包，离婚是产品下线。所以要在软件发布前努力找问题，发布后就接受问题。)”