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1、楔子(上) 我要死了么 ...

  •   滴……滴……滴……
      冰冷的仪器,发出冷酷的蜂鸣声,不带一丝情感,回响在死亡般沉寂的病房中。
      滴……滴……滴……
      一动不动的小小身影,躺在洁白的病床上,除了象征着生命仍在挣扎的仪器不停显示,感觉不到任何生存的气息。
      滴……滴……滴……
      “汪太太,您要节哀……令千金的病,实在是……”
      “我可怜的孩子啊!从出生到现在,就没有好好享受过一天快乐的生活……老天爷!你怎么能如此残忍?!”
      “汪太太,泡泡儿综合症是很难治愈的,腺苷脱氨酶缺乏症①更是疑难之最。而令千金先天就有这种病,比照当今世界上这种病百分之八十的死亡率,她能够活到现在,已经非常不容易了!我想,一定是你们千方百计延续她的生命的努力、不离不弃抚养她长大的爱感动了上帝,才让她成功长到了十四岁。比起别人来,你们一家多出了十四年的相处时间,应该高兴的。我们全体治疗医生都觉得这是个奇迹呢!”
      “是啊,玉颜,该知足了……原本医生说小幸活不过半年,她却一直存活下来,这十四年,是我们‘偷’来的啊!”
      “可是……可是……她是那么乖巧、那么聪明的孩子啊!为什么……”
      “……或许,就是因为太聪明了吧?IQ300的孩子,什么东西对她来说学起来都是轻而易举,如果能够正常成长……世上不会有完美的东西的,上帝给了她最优秀的头脑,就要用她的生命来作交换。”
      “不!我不要小幸当什么天才!我只要她平平安安地活着!”
      “玉颜,玉颜你冷静点儿!”
      “汪太太,说句不该说的话,令千金如果就这么走了,也未尝不是解脱啊!”
      “……”
      “……是啊,玉颜!自从小幸生下来,就只能在无菌病房里面生活,为了给她治病,我们什么方法都想过了,什么治疗都尝试过了!但结果呢?一次次的手术,重金寻找合适的骨髓移植,不但没有治好她的病,反而引起了其他的并发症。有时候我看着小幸,真的……真的为她心痛!她……她好辛苦……”
      滴……滴……滴……
      爸爸、妈妈、罗斯神父、托里医生……
      为什么他们那么吵?
      我要死了么?
      从懂事开始,我就住在这白色的病房里,看着严格消毒的书,吃着严格消毒的饭,用着每隔一个小时就要消毒一次的电脑……
      我的世界就是这个病房,连爸爸妈妈也只能在重重消毒以后才能抱抱我!
      滴……滴……滴……
      可是,我不甘心!我不甘心这样的生活!
      我知道我的体质很差,得了泡泡儿综合症的小孩活不过几个月,也无法在正常的生活中成长,或许一生都无法离开这间白色的病房,但我还是向往外面的世界!
      爸爸妈妈以为,可以用蕴含了无穷信息的网络满足我对世界的渴望,可我对外边的世界知道得越多,就越渴望能够亲手去触摸它,让双脚踩在草地上,让自然的清风将我包围……
      滴滴……滴滴……滴滴……
      我知道自己有着常人难以企及的超级头脑,可如果要我在活力和头脑中选择,我宁愿选择前者。尽管几乎所有的东西我都一看就会,却没办法帮助自己走出病房一步!没有人知道我的痛苦和怨恨,就算通晓了世界上所有的知识,又有什么用?!
      滴滴……滴滴……滴滴……
      好想!
      好想变成一只小鸟,从窗户中飞出去,飞上澄澈的蓝天!
      即使会有风雨,即使可能迷失航向永远回不到故乡,只要能自由地翱翔,我愿意放弃一切!
      滴滴滴……滴滴滴……滴滴滴……
      是梦么?
      天哪!我飞起来了!
      我真的飞起来了!!
      看,那辽阔的天空,无忧无虑的白云。清新的空气扑面而来,满满充斥了我的胸腔,几乎就要爆炸的痛快!
      摆脱了所有的束缚,我尽情飞翔!
      有些冷、有些凛冽的风低声嘶吼着,刮过我的脸颊,带着一丝丝刺疼,不但一点也无法令我恐惧,反而刺激着我的神经,这,不是梦!
      我想高呼,我想狂笑,我想大声地歌唱!
      飞起来了!
      我真的飞起来了!!
      滴滴滴……滴滴滴……滴滴滴……
      “小幸——不——”
      再见,妈妈,爸爸,我要去寻找自由了!
      我渴望已久的,真正的——
      自由!!
      滴——

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      ①泡泡儿综合征(Bubblebabysyndrome)是一种致命的先天性免疫缺陷症,死亡率高达80%。腺苷脱氨酶缺乏症(ADA)则是其中最为复杂的一种。通常患病婴儿出生后,必须全天生活在无菌病房里,而且最多几个月后就会夭折。这是因为患儿体内缺乏腺苷脱氨酶,导致T淋巴细胞因代谢产物的累积而死亡,从而引发严重的复合免疫缺陷症(SCID)。

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