11、泄露秘密25% 会 ...
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会议室的空调开的很足，但气压却低的离谱。
“死亡率百分之九十。挺吓人的，对吧？”江楚颍轻轻地敲击着桌面说着，身后的荧幕上赫然显示着一个恐怖的数据。
“历年来，我们能控制病情的只有两种药，准确来说是两个半。”坐在首位的江楚颍侧过身来，将PPT跳转至下一页，“传统的疾病修饰药物如利鲁唑和依达拉奉虽然能在一定程度上缓解疾病，但效果不能保证，更何况已经五年了，没有一丝变化……我们不妨想想，这不就像拿着勺子给火山降温吗？杯水新车，有什么意义呢？”
他的话像是一把重锤，一点一点敲击着会议室里任何一个人的心上。
“在座的各位都是大拿，”江楚颍继续说着，“我们不能仅仅只靠延缓病痛来安慰患者。”
会议室又陷入寂静，只剩下投影仪的散热片在转。
“两百年来，渐冻症没有被攻克，不是因为神秘，而是因为残酷，残酷到患者“隐身”，残酷到让资本退步，残酷到让在场各位都束手无策，甚至感觉到力不从心，但——”江楚颍停顿了一下，继续说道，“我们会因为它的残酷而放弃吗？不会！”
“我们要打破这个死循环，”他的话句句落在那些人心上，“在这个人工智能盛行的年代，我们难道会因为困难而放弃吗？不会……”
“那假如我们换一个方法呢？”他按动着转页笔，将画面换成其他的，“如果采用黄金海岸诊断标准，这会不会结果并不同？”
“过去，渐冻症的诊断是一个漫长的‘排除法’过程，平均延迟超过9个月。现在，我们如果推崇采用黄金海岸诊断标准，它会更侧重于临床和电生理证据，旨在提高早期诊断率。诊断的核心依然是找到上运动神经元和下运动神经元，同时排除其他神经疾病。”
台下的人开始有些躁动，江楚颍却没有停下来，
“肌电图，核磁共振成像和基因检测是三大主要排除手段，在缩短检查时间的同时，也间接安抚了病人。”
“但渐冻症是一个慢性疾病，这会不会有点多此一举？”
江楚颍轻轻地点着头，像是同意这位研究员的看法，“但快一点知道知道总是要比晚知道要好的。”
“我们真正的突破来自于针对特定基因突变的靶向疗法。”江楚颍用激光笔在投影布上画了画，“目前，我们已经研究出了托夫生，它是一种反义寡核苷酸（ASO）疗法，专门针对携带 SOD1基因突变的患者。它可以通过鞘内注射，能从源头抑制毒性蛋白的合成，部分患者的病情甚至可以达到“慢性非进展性”的稳定状态。”
“通俗点讲，这个“不治之症”在将来可能成为一个像糖尿病一样，可控制，可延缓的疾病。”江楚颍的声音在这个会议室回荡着，清晰的进入每个人的耳朵里。
“但各位，不要以为有了靶向药，我们就可以高枕无忧了。”江楚颍的声音再次变得严肃，“托夫生只针对SOD1基因突变的患者，那剩下的百分之九十呢？这就是我要说的最后一点——多学科综合管理。”
他指着流程图上的每一个节点，继续说道：“渐冻症的治疗，从来不是单打独斗，更不是只靠几粒药片。从确诊的那一刻起，呼吸支持、营养管理、康复训练、心理疏导，这四大支柱必须同时撑起。当患者出现吞咽困难时，营养科要立刻介入；当肺功能下降到临界值，呼吸科要无缝衔接。我们要建立的，是一个全方位、无死角的防护网。”、
会议室里彻底安静了下来，但这一次，不再是绝望的死寂，而是一种蓄势待发的紧绷感。每一个人都清楚地意识到，江楚颍所描绘的，不再是一个遥不可及的医学乌托邦，而是一套切实可行、正在落地的全新作战方案。
“两百年的残酷，我们背负了太久。”江楚颍放在转页笔，目光如炬，直视着台下的每一个人，“但今天，在这个会议室里，我希望大家记住，我们不再是拿着勺子的人。我们是破冰者。”
作者有话说
第11章 泄露秘密25%
